Моя мета — розказати про наслідки вживання алкоголю під час вагітності, бо я живу з ними

9 вересня — міжнародний день інформування про фетальний алкогольний синдром (далі ФАС — ред.). У цей день жінкам нагадують, що всі 9 місяців вагітності потрібно утримуватись від вживання алкоголю, бо це може зашкодити дитині. 

Майже 7 років тому Ольга із чоловіком вдочерили Стефанію. Вони вже мали біологічну доньку і наважилися взяти в сім’ю дівчинку. Коли Стефанії було два роки, батьки помітили, що дівчинка не за планом розвивається: не реагує на іграшки, не грається, вона не розвивається і є тривожною. Лікарі мали різні припущення: психічна та мовленнєва затримки розвитку, атиповий аутизм… Коли Стефанії було чотири роки, у неї запідозрили фетальний алкогольний синдром. 

Оля вже чула та читала про це захворювання, тому почала шукати інформацію про те, чому її часто діагностують у прийомних дітей. Багато хто казав, що це травматичний розлад, але Стефанію в сім’ю прийняли, коли їй був місяць. Оля підозрювала, що в дівчинки травма внаслідок утробних процесів, тому сама припустила і запитала лікаря, чи може це бути ФАС. Той підтвердив. Лікарі із США та Німеччини теж сказали, що дитина страждає, бо мама під час вагітності вживала алкоголь. Доказів подружжя не мало, бо незнайоме з генетичними батьками Стефанії. 

“Ми із чоловіком точно знали, що в  нас дитина не якогось олігарха чи дипломата. Розуміли, що найімовірніше це дитина людей, які потрапили у важкі життєві  обставини, і їх алкоголізму не відкидали. Найчастіше саме із цієї причини дітей вилучають із сім’ї або батьки відмовляються від дитини. Я думаю, що мама відмовилася від цієї дитини, розуміючи, що не зможе її виховати, і прийняла хороше рішення”.

Немає безпечної дози алкоголю під час вагітності

“За статистикою, яку публікують американці, у середньому 5 % людей мають фатальний алкогольний спектр порушень. Це дослідження про американців та канадців. У нашій країні не здійснювали таких досліджень, але, мабуть, у нас ця цифра більша. 

В Україні кожна третя жінка під час вагітності вживає алкоголь, це буває з декількох причин: або не знає, як алкоголь впливає на вагітність, або ж просто думає, що невелика доза не зашкодить”,  —  каже Ольга.

За словами жінки, є люди, які не знають, що алкоголь шкодить вагітним, а є лікарі, які кажуть, що червоне вино підвищує гемоглобін, і рекомендують його вагітним. Є жінки з алкогольною залежністю, а є ті, які не знали, що вагітні, і могли вжити алкоголь у період перших тижнів, саме тоді це може дуже вплинути на формування дитини. Ніхто не знає, яка доза алкоголю безпечна, таких даних немає, відповідно, немає безпечної дози алкоголю під час вагітності.

“От уявіть собі бокал вина і ембріончик, та він просто втопиться в тому бокалі 20 разів. Алкоголь містить етанол, він руйнує мозок. Якщо організм матері незахищений, якщо вона живе в стресі, погано харчується, не отримує достатньої кількості фолієвої кислоти, яка потрібна для формування здорової дитини, це підвищує ризик. Якщо жінка здорова, щаслива, у неї хороший емоційний стан, вона живе без стресів, добре харчується і впевнено почувається  —  їй можливо і не зашкодить 150 грамів вина, які вона вип’є, не знаючи про свою вагітність”,  —  роздумує Ольга.

Однак наша героїня наголошує:

“Якщо жінка вагітна, планує завагітніти або ж думає, що може бути вагітною,  краще не ризикувати та відмовитися від алкоголю. Бо дітей із фетальним алкогольним синдромом  багато”.

Що таке ФАС та які його прояви?

“ФАС невиліковний. Цей синдром ще називають невидимою інвалідністю, або невидимою неповносправністю, тобто це порушення мозку на все життя, довічна інвалідність. Але якщо вчасно ставлять діагноз, і в школі таких дітей не булять, а вчителі підтримують, то вони можуть дуже добре адаптуватися в суспільстві. 

У дітей із ФАС погано формуються нейронні зв’язки в мозку, тому вони не можуть запам’ятовувати матеріал у школі, добре його аналізувати, у декого є порушення мовлення, у когось зниження інтелектуальної спроможності, тобто IQ менше ніж 70. У деяких дітей хороше IQ, але виконавча функція дуже низька. І тому, що вони постійно не можуть, не можуть, не можуть, згодом стають агресивні, бо їх відкинуло суспільство. В інших країнах їх підтримують: ми знаємо, що ця дитина —  невинна жертва, це не її вибір, це просто ментальна інвалідність. Аутизм чи синдромом Дауна видно, а ФАС не завжди, тільки 10 % мають ці характерні риси на обличчі. Говорити про ФАС важливо, бо так можна врятувати сотні життів”.

За словами Ольги, щоб діагностувати ФАС, потрібно декілька спеціалістів: невролога, психіатра, педіатра, для немовлят ще й неонатолога. 

“В Україні майже в кожному класі є одна дитина із ФАСом. Ці діти мають проблеми з навчанням, їм складно адаптуватися в суспільстві. Але якщо їхнє захворювання  вчасно виявлять, вони можуть бути дуже крутими в суспільстві. Та для цього педагогам потрібно бути проінформованим та працювати з їхніми сильними сторонами”, —  ділиться Ольга.

У Коломиї є вчителька, у класі якої навчалися діти із ФАС, але вона зуміла це вчасно помітити і знайти методику для роботи з ними. Також Коломию відвідала американка Ен, яка з коломийською перекладачкою та педагогинею Оксаною Корх переклала чимало книг, організувала багато зустрічей з медиками та педагогами, щоб проінформувати громадськість про ФАС. За словами Ольги, з Коломиї бере початок увесь інформаційний рух про цю проблему. 

Діти із ФАС — це стосується всіх НАС

Коли сім’я Большових зрозуміла, що хвороба доньки вроджена, подумали, що багато батьків можуть не знати, що відбувається з їхньою дитиною. Тому Ольга почала шукати інформацію в українських спільнотах соцмереж, нічого не знайшовши, перейшла в англомовні групи і там знайшла безліч батьків з різних країн світу з однією проблемою.

Жінка створила групу у фейсбуці і почала перекладати інформацію про ФАС з іноземних джерел, ділилася нею з іншими батьками. Виявляється, що багато людей, які усиновили дітей, часто не розуміли, що з їхніми дітьми, й сприймали це як травматичний синдром.

“Про ФАС в Україні мало хто знав, тільки деякі лікарі, але вони ставлять діагноз, коли є підтвердження, що мати вживала алкоголь під час вагітності, або якщо відповідні служби документально це підтвердили, або коли в дитини багато різних патологій чи вже після народження видно, що в неї трусяться руки чи ноги через інтоксикацію від алкоголю”.

Спільноту в соцмережах Ольга створила півтора року тому і назвала її  “Діти з ФАС — це стосується всіх нас“. Ця назва наголошує на тому, що ментальна інвалідність, будь-яка інвалідність — це те, що стосується всіх, бо ми суспільство, ми  —  ті сильні, які маємо допомагати. Тільки включеність буде свідчити, що ми люди, ті, хто приймає інших, зокрема дітей з ментальними порушеннями. 

Популяризувала спільноту Ольга в основному через свою сторінку у фейсбуці, а потім шукала групи батьків, які усиновили дітей, і поширювала там інформацію. Батьки запитували, писали, телефонували, радилися та консультувалися. Сьогодні спільнота налічує близько 400 людей.

Ольга із чоловіком досі в пошуку активних батьків, які б допомагали їм у розвитку спільноти. Теперішні допомагають, але ситуативно. Жінка розуміє, що в них діти із ФАС, які вимагають постійної уваги та включеності, у багатьох батьків не одна така дитина, а декілька (йдеться про дитячі будинки сімейного типу).

“Я дуже хочу знайти когось, хто б займався адмініструванням цих процесів, бо зараз фактично все роблю я, чоловік і ще декілька мам. 

У нас є волонтери, які перекладають матеріали, та ті, які створять нам сайт. Я тепер частіше залучаю волонтерські рухи, бо розумію, що самим важко”.

Наразі ми працюємо у таких трьох напрямках: 

  • робота з батьками, які мають дітей із ФАС. Ми допомагаємо їм розуміти, куди рухатися і як скласти план роботи з дитиною на наступні декілька років;
  • робота зі спеціалістами  —  вчителями, лікарями. Ми даємо їм матеріали на цю тему, щоб вони були ознайомлені. Вчителям даємо знання та розуміння, як працювати з такими дітьми в школі, лікарям — як діагностувати і які є можливі сучасні методи корекції для таких дітей;
  • інформування суспільства про те, що існує такий синдром. Розповідаємо про вплив алкоголю під час вагітності. Девіз цього напряму: немає безпечної дози алкоголю під час вагітності.

Близько чотирьох років Ольга шукала лікаря в Україні, який би глибоко занурився в цю тему. Тепер жінка поставила перед собою завдання провести вебінари, щоб американські лікарі, які працюють із ФАСом, навчили та поділилися досвідом з українськими спеціалістами. За словами Ольги, в Україні вже є декілька лікарів, які погодилися співпрацювати з організацією “Діти з ФАС — це стосується всіх НАС.

Про Стефанію та її розвиток

Стефанія має свій ютуб-канал “Стефанія розвиток”, де Ольга публікує відео, як дівчинка розвивається, які заняття відвідує. Жінка щодня приділяє 7 годин на розвиток дочки. Незабаром Стефі виповниться сім, однак цього року вона не пішла в школу.

“Ще рік Стефанія буде займатися на рівні 4-5 років. Такі діти зазвичай мають вікову незрілість, тобто на 2, 3, 5 років ментально молодші за свій вік. Тому їй зараз років десь 5-6. 
Нічого, що ми її не віддали в школу, дасть Бог я її і в наступному році не віддам. За цей час будемо відвідувати заняття з музики та спорту”.

Цього року Стефанія почне відвідувати уроки бандури та заняття з плавання. Минулого року з дівчинкою працював логопед, реабілітолог, нейропсихолог, дефектолог, проводили сенсорну інтеграцію — з нею працювали потужні спеціалісти, які допомогли їй зробити ривок у розвитку. За словами матері, усе тому, що до 5 років мозок дуже пластичний, і, провівши хорошу корекцію, є шанс допомогти дитині. Сім’я постійно підбадьорює дівчинку, її часто хвалять за нові досягнення, а  особливо в ті моменти, коли щось не вдається  —  це дуже допомагає.

Старшій донці Іванці  — 14, вона пластунка, веде активний спосіб життя.

“Спочатку в мене була тривога, що Іва буде отримувати менше уваги, бо ми дуже переключилися на Стефу, ну і, правду кажучи, усі фінанси витрачали на неї, тому ми не завжди могли забезпечити Іванці табір, який вона хотіла відвідати. Інколи я думаю: цього місяця ми зі Стефою не їдемо на реабілітацію і витрачаємо гроші на старшу доньку. 


Іванка сприймає Стефу, як рідну. Вона розуміє і підтримує наші витрати на її реабілітацію”.

До 5 років Ольга майже постійно була зі Стефою. Вони із чоловіком возили її від одного спеціаліста до іншого, а останні 2 роки жінка більше уваги приділяє розвитку громадської організації “Діти з ФАС — це стосується всіх НАС”. 

Не треба змінювати дитину, потрібно змінювати оточення

“Я зрозуміла, що мені потрібно зайнятися інформуванням суспільства і так я зможу допомогти й своїй дитині, й іншим дітям, і тим, хто ще не знає, що в них чи їхніх дітей ФАС”.

Ользі порадили вступити в Український католицький університет, на факультет управління неприбутковими організаціями. Тепер жінка навчається, щоб могти правильно організувати роботу своєї організації. Це дало їй розуміння, як працює громадський сектор.

“Я усвідомила, що потрібно починати не з міністерств, а з інформування малих громад. 
Не треба змінювати дитину, потрібно змінювати оточення. Я повинна зробити так, щоб дитині було комфортно в суспільстві. 

Також моя мета — розказати про наслідки вживання алкоголю під час вагітності, бо я живу з ними”.

Стефанія

Журналістка: Оленка Гелетюк

Фото: архів Ольга Большова

Людино з Глуzдом, допоможи нам стати кращими — заповни анкету!

А щоб у твоєму житті було більше Глуzду —підписуйся на наш телеграм-канал.