Її життя змінилося три роки тому, коли вона почала підозрювати, що в її сина аутизм. Останні два роки вона намагається зробити все, щоб у її сина було щасливе дитинство і водночас можливість адаптуватися до дорослого світу. Ярослава Берлад щодня вчиться приймати аутизм свого сина і допомагає в цьому й іншим жінкам. Саме для цього вона створила ютуб-канал “Особлива МА”, де кожна мама, яка довідалася про аутичний спектр своєї дитини, може знайти відповіді на свої запитання. Як прийняти нейротиповість своєї дитини, що важливо враховувати під час виховання такої дитини та чому аутизм — не вирок, розповідаємо в матеріалі.
Не потрібно чекати три роки, щоб отримати точний діагноз, потрібно діяти на випередження
Те, що в сина можливий аутизм, Ярослава почала підозрювати, ще коли йому був рік та вісім місяців.
«Він почав ходити і “зависати”. Прямо дивився кудись в точку і не реагував, що я його кличу. Є таке поняття, як сенсорна інтеграція. І в нього з’явилася сенсорна чутливість до тканин, до води.
Його було дуже важко купати, одягнути, він мав гіперчутливу шкіру. І в рік і дев’ять місяців ми відвідали першого невролога. Нам повідомили тільки про підозри на аутизм, адже в Україні аутистичний спектр діагностують повністю тільки в три роки. Мовляв, до того часу дитина ще зміниться і все буде добре. Але насправді це міф, і не потрібно втрачати час. Якщо батьки бачать, що щось не так, то краще почати одразу над цим працювати. Наприклад, походити на заняття до спеціалістів, і вони зможуть сказати, чи це аутизм, чи психомовленнєва затримка, яка, на жаль, зараз дуже поширена: тепер чимало дітей із затримкою мовлення, але пізніше вони таки починають розмовляти», — акцентує Ярослава.
«Я працювала на повну і з надією, що ось-ось ми трішки постараємося і все стане в норму
На відміну від Ярослави, чоловікові складніше було прийняти аутизм сина.
«Мій чоловік певний час не міг повірити, що із сином щось не так. Він не хотів дивитися правді в очі, думав, що це не так. Насправді це стандартна історія для чоловіків, адже вони не можуть повірити, що в їхнього нащадка є якісь проблеми”, — розповідає авторка каналу “Особлива МА”.
Щоб батько, який працює на роботі, зауважив та прийняв аутизм, він повинен проводити більше часу із своєю дитиною.
“Коли мій чоловік почав проводити час з нашим сином, він побачив, що дитина справді не розуміє і не реагує на будь-які прохання, але для цього йому потрібно було більше побути вдома. І це, напевно, проблема деяких чоловіків, що, на відміну від мамів в декреті, вони проводять зранку та ввечері із дитиною годину часу. І тому їм здається, що ніби все гаразд, але це не так. Мушу сказати, що в мого чоловіка дуже сильний зв’язок із нашим сином. Із батьком Ілля слухняніший, ніж зі мною. Навіть не знаю, як це пояснити, мабуть, мама завжди м’якша у вихованні», — пояснює Ярослава.
На прийняття атизму в їхнього спільного сина чоловіку Ярослави знадобився приблизно рік.
«Він боровся цілий рік, щоб прийняти це всім серцем і зрозуміти, що нам потрібно з цим жити і надалі працювати з аутизмом», — розповідає Ярослава.
Тоді як авторка ютуб-каналу постаралася якнайшвидше прийняти ситуацію.
«А я як мама почала діяти одразу: це були корекційні заняття (які тільки можна було знайти в нашому місті), я працювала на повну і з надією, що ось-ось ми трішки постараємося і все стане в норму. Але цього так і не сталося, і тебе роздирає від усвідомлення, що наше життя — це марафон і доведеться просто довго йти, щоб набувати навичок у вивченні аутизму», — ділиться Ярослава.
Щоб відбувся прогрес в розвитку сина, Ярослава Берлад щодня відвідувала із ним корекційні заняття.
«Це було приблизно 6-7 занять на тиждень. Він ще був маленьким, і, цілком можливо, що йому було складно це все робити. Але я прагнули зробити усе, щоб відбулося це раннє втручання в його розвиток, щоб ці заняття дали поштовх, щоб відбувся розвиток», — розповідає Ярослава.
«Чому я є його мамою?»
Із діагнозом аутизм в життя Ярослави прийшли не тільки переживання та пошуки занять, а й також позитивні моменти.
«Я розумію, що аутизм мого сина — це мій великий біль і благословення водночас. Завдяки тому, що я весь час прагнула розвинути сина, я і сама почала дуже сильно розвиватися як особистість. Я почала ставити собі питання: чому до мене прийшла саме така дитина? Чому я є його мамою? Із власного досвіду можу сказати, що коли ти розвиваєш дитину, то і сама прогресуєш. Дітям із аутичним спектром більше схильні до непереносимості глютену, молочних продуктів, казеїну (білок, який міститься в молочних продуктах), ніж діти без аутизму. То моє життя змінилося ще й в тому, що довелося змінювати свої харчові вподобання та звички. А також пізнавати, які саме продукти не можна вживати та як замінити одні продукти іншими», — пояснює Ярослава.
Зараз синові Ярослави Берлад — чотири. І в їхнє життя прийшло нове усвідомлення: за корекційними заняттями важливо не втратити час для родини.
«На цей момент я трішки збавила темп з іншими заняттями, бо розуміла, що в цій гонці на корекцію я втрачаю його дитинство, а мій син завжди чекає від мене уваги, а в цій гонитві я не встигаю насолодитися материнством. Це моя єдина дитина, і щодня у нас заняття-заняття-заняття, і я вирішила, що потрібно мати врешті-решт час для нас. Тепер він ходить у садочок і має ще двох різних психологів, які виконують з ним різні завдання», — розповідає Ярослава.
Який садочок краще обрати для дитини із аутизмом?
Щоб зрозуміти, чи можливий у дитини аутизм, батькам варто спостерігати за її поведінкою.
«Дитина може не розуміти, що ти говориш, і не реагувати на твої прохання. Ти кажеш: подай мені телефон із шафки, а він не реагує. У дітей із аутизмом також часто бувають стіми (або стимуляції — повторювальні, часто рутинні рухи або звуки, які роблять діти з аутизмом): вони викладають в рядочок якісь іграшки безперестанку або махають кулачками, ніби крильцями, або крутяться навколо себе. У майже 90% дітей з аутизмом є усі ці прояви. У нас були також. Тому я одразу зрозуміла, що щось не так», — пояснює Ярослава.
Авторка ютуб-каналу пояснює: не всі діти з аутизмом однакові і потрібно спостерігати за своєю дитиною.
«Є діти з аутистичним спектром, які також розмовляють, але вони начебто зупинилися на одному слові або словосполученні і будуть повторювати їх дуже і дуже часто. Наприклад: “їде машина, їде машина, їде машина”. А ще вони можуть говорити про себе від третьої особи. Коли нашій дитині виповнилося два роки, ми почали працювати з ним над імітаційною координацією. І насправді за цей час ми досягли великих успіхів: у нього з’явилася імітація, він почав говорити свої перші слова та функціонально гратися з іграшками. Він почав розпізнавати, що таке “машина” і “лялька”, а також вчився гратися з ними. Було цікаво спостерігати, чи знає він, як правильно гратися з цими іграшками», — пояснює Ярослава.
Син Ярослави відвідує звичайний садочок в Івано-Франківську. І, на її думку, це найкраще рішення.
«Для нього це корисно, адже дитина повинна перебувати серед нормотипових дітей, бо саме в такому середовищі вона навчається. Якщо ж оточити її лише дітьми з подібними розладами, вони не будуть зацікавлені одне одним і не стануть близькими, що ускладнить навчання. Хоча дітям з аутизмом важче взаємодіяти з нормотиповими ровесниками, саме через спілкування з ними вони навчаються та імітують поведінку: граються, танцюють. Ми відвідуємо приватний садок, розрахований на нормотипових дітей», – пояснює авторка каналу.Наша вихователька має освіту психолога, і вона дуже добре працює з дітьми, які мають особливі потреби. У нашій групі є троє або четверо дітей з аутизмом. Тобто це група дітей до 12 осіб, а третина з них — діти з аутизмом. Нам потрібно працювати з ними, проводити час разом», — пояснює Ярослава.
«На нас очікує інклюзивне суспільство, і всім нам доведеться навчатися альтернативних методик»
Оскільки Ярослава постійно спілкується з експертами та психологами, на її думку, статистика щодо дітей із аутизмом тільки збільшується. І українському суспільству потрібно це прийняти і вчитися із цим жити.
«Я спілкуюся із різними психологами, і вони пояснюють, що статистика дітей із аутизмом буде шалено зростати кожного року. Якщо на це подивитися, ми маємо бути інклюзивним суспільством, щоб правильно реагувати і взаємодіяти з людьми в різних ситуаціях», — акцентує Ярослава.
І починати зміни потрібно із простих дій.
«Наприклад, не варто робити дурних зауважень матерям: у магазині, коли дитина впадає в істерику, а її називають нечемною. Важливо усвідомити, що в дітей із аутизмом усі звуки в мозку змішуються, у них відбувається сильне перевантаження нервової системи, через що може траплятися велике збудження. У таких місцях, де багато людей, кольорів, світла, звуків і запахів, у них відбувається перенавантаження і вони можуть у той момент впасти в істерику, бо їхній мозок перевантажений. А в цей момент поруч є люди, які роблять зауваження мамі: “Ваша дитина невихована, заберіть її” і так далі. Нашому суспільству потрібно вчитися бути толерантними, більш емпатичними. Якщо дитина впала в істерику, це не означає, що вона невихована. І, зрештою, навіть якщо дитина в істериці, яке твоє діло? Дитина плаче, йдеш своїм шляхом — то йди з Богом», — каже авторка каналу «Особлива МА».
«Я уникала майданчиків, бо знала, що зіткнуся із такими мамами, які звертатимуть увагу на мого сина»
Ярослава зізнається, що одна із причин створення такого каналу — це бажання розвивати в українському суспільстві толерантність та емпатію.
“Я почала цей проєкт, щоб ми вимагали розмов про це, особливо серед матерів. Важливо, щоб мами, сім’ї, які тут проживають, а також спеціалісти, які працюють із дітьми (адже вони працюють 24/7), отримували підтримку від інших сімей і матерів. Але водночас це освітня просвітницька діяльність для суспільства, щоб мами вчили своїх дітей, як реагувати на дивного хлопчика, наприклад, на майданчику, що він не дебіл, бо буває таке, що кажуть, що він дебіл або хворий, не грається. У нас суспільство ще дуже дике, і про це потрібно говорити. І я вирішила це робити із добрим звуком та гарною зйомкою, в міру можливостей», — акцентує авторка каналу.
Ярослава ділиться, що у її житті був і такий період, коли вона не могла відвідувати дитячі майданчики, адже переживала за реакцію інших мам на неї та її сина.
«Був час, коли я уникала майданчиків, бо знала, що зіткнуся із такими мамами, які звертатимуть увагу на мого сина, робитимуть зауваження. Я просто ходила з ним кругами, йшли кудись на річку, в поле, але не на майданчик. А все після однієї ситуації. Коли я дозволила своєму Іллі бавитися болотом і потім в нього була істерика вже через іншу причину. І одна мама дозволила собі мені казати: “Чому ваша дитина така невихована, чому вона така нечемна? Дивіться, яка моя дитина”. А в чому його нечемність проявлялася, на думку цих чемних дорослих? Він впав в істерику, і інша мама почала казати, чому я взагалі дозволяю дитині гратися в болоті. Вона своїй говорить: “Дивись, так не можна, так не має бути, не можна гратися в болоті”. Паралельно ця мама пояснювала своїй доньці, що бруднити речі — це погано, і навчала її, як не слід поводитися. Водночас вона використовувала приклад мого сина, щоб сказати, що він невихований. Це мене дуже здивувало», — розповідає Ярослава.
На думку Ярослави, варто запозичувати в Україні досвід виховання дітей із інших країн.
“У Шотландії, наприклад, зовсім інший підхід до виховання дітей. Там навіть найменших малюків, які ще сидять у візочках, віддають у садочок, адже мами виходять на роботу. Дощ чи негода нікого не зупиняють — дітей вдягають відповідно до погоди й виводять на вулицю. Навіть у візочках діти сплять просто неба. Якщо йде дощ, їх накривають дощовиками, а на прогулянках вони можуть спокійно валятися в болоті. Це вважається абсолютно нормальним. Ненормально, навпаки, коли дитині не дозволяють досліджувати світ: помацати руками болото, пісок, відчути холодну чи теплу воду. Це природний спосіб пізнання світу, і важливо, щоб батьки не забороняли цього досвіду”, — наголошує авторка ютуб-каналу “Особлива МА”.
“Я хочу жити так, ніби аутизм не є перешкодою”
Ярослава також пояснює, що вирішила створити проєкт, який би розповідав історії про мам, які стають героїнями на своєму життєвому шляху.
“Вони виконують важливу роботу, щоб забезпечити права своїх дітей на навчання. Вони прокладають шлях для майбутніх мам, які також зустрінуться з подібними труднощами. Ці мами активно ведуть свої сторінки в Iнстаграмі, намагаючись привернути увагу до освітньої діяльності. Але це лише їхній особистий профіль, а Ютуб є більшою платформою, де можна заявити про себе та розповідати суспільству про таких мам. Наразі це переважно жінки з Прикарпаття: одна мама з Коршева, інша — з Долини, ще одна — з Косова. Ці жінки роблять величезну справу. Діти, на яких ставлять клеймо, що вони ніколи нічого не досягнуть, часто отримують такий багаж знань, що можуть згодом відкрити свій кабінет чи створити власний корекційний центр. Про таких жінок потрібно говорити, щоб надихати інших матерів не опускати руки, не здаватися і діяти”, — акцентує Ярослава.
На думку Ярослави, кожна мама, яка має дитину із аутизмом може знайти власний шлях.
“Наприклад, я зрозуміла, що мені важко навчати сина академічних навичок. Але я можу займатися з ним побутовими справами: готувати їжу, пекти млинці, піклуватися про дім. Це навички, які йому будуть потрібні в житті. Йому не так важливо знати кольори, як уміти приготувати собі сніданок. Я для себе це визначила. Водночас я працюю, щоб мати можливість звернутися до спеціалістів, які навчать його необхідних академічних навичок. Я не збираюся сидіти вдома в депресії чи жаліти себе. Я буду жити це життя разом із аутизмом. Я буду подорожувати із сином, ходити в кіно, відвідувати ігрові кімнати. Я хочу жити так, ніби аутизм не є перешкодою. Цей проєкт створено для мам, які поки що не прийняли ситуацію, які залишили роботу, думають, що будуть весь час із дитиною вдома, але при цьому забувають про себе, свій розвиток і зовнішній вигляд”, — наголошує авторка каналу.
Ще однією метою такого каналу як “Особлива МА” — є мотивація для не здаватися.
“Звісно, бувають складні випадки, коли жінка залишається зовсім сама, без підтримки. Але якщо ситуація дозволяє, потрібно виходити з дому, піти до кав’ярні, зайнятися собою, зробити щось для себе. Адже коли мама незадоволена собою, починає погіршуватися її емоційний стан, і це впливає на дитину. Діти із аутизмом надзвичайно відчувають емоції. Вони буквально зчитують емоційний стан людей навколо. Тому для мам надзвичайно важливо піклуватися про свій. Цей проєкт створений, щоб надихати. Мами повинні розуміти, що вони не самотні в цій ситуації. Вони можуть знайти себе, повернутися до роботи, а дитину віддати в садочок. Це допоможе їм знайти гармонію і стати щасливішими”, — пояснює Ярослава.
“Мені справді дуже пощастило, бо в моєму житті є музика”
Ярослава — співачка. І саме це її порятунок від буденності та втоми.
“Мені справді дуже пощастило, бо в моєму житті є музика. Вона стала не лише моєю професією, а й джерелом натхнення. Коли я співаю, це приносить мені великий терапевтичний ефект. Коли я втомлююся, наприклад, під час уроків із людьми чи виступів, повертаюся додому, і терапевтичний ефект дає вже мій син. Це своєрідний баланс: одне замінює інше. Я також почала медитувати й займатися йогою. Щоранку прокидаюся о 5:30, щоб ніхто мене не турбував. Виконую свої ранкові ритуали, присвячую час собі, своєму внутрішньому стану, щоб гармонізувати його. Після цього розпочинаю активний день: гуляю з сином, займаюся справами чи йду на роботу. Моя діяльність і професія дуже мене рятують”, — зізнається авторка каналу “Особлива МА”.
“Було б чудово, якби цей проєкт масштабувався у фізичний, матеріальний центр”
Найбільшою мрією Ярослави є створити для дітей із аутизмом різної вікової категорії свій особистий простір.
“ У Івано-Франківську є багато ресурсів для маленьких дітей, але тільки до певного віку – наприклад, до 8 чи 9 років. А далі – що? Далі всі змушені пристосовуватись, спілкуватись чи просто залишатись удома…Добре, якщо батьки прогресивні й знаходять для дітей різні активності. Але загалом це велика проблема. Було б чудово, якби цей проєкт масштабувався у фізичний, матеріальний центр. Щоб це був заклад для різновікових груп – дітей, підлітків і навіть молоді. Адже де мають проводити час дорослі з аутизмом? Добре, якщо вони змогли адаптуватися, соціалізувалися і мають роботу. А якщо ні?”, — пояснює Ярослава.
Ще однією проблемою, на думки авторки каналу “Особлива МА” є відсутність альтернативних садочків.
“ І, на жаль, в садочках не можуть повністю забезпечити потреби такої дитини. Для мого сина намагаються готувати інші страви, ніж для інших дітей. Але він умудряється забрати в іншої дитини круасан із тарілки, бо так смачніше. А буває і таке, що він змушений їсти якусь страву разом, яку йому не можна із іншими дітьми, бо альтернативи немає. Так само, у Франківську немає кафе чи місць, адаптованих для людей, які не вживають певні продукти – молочку, глютен чи інше. Це проблема не лише для людей із аутизмом, але й для тих, хто має генетичні особливості”, — пояснює Ярослава.
Окрім центру для дітей та людей із аутизмом, авторці каналу хочеться також створити альтернативну кухню.
“Для тих, кому не можна їсти стандартні страви, наприклад, вареники, будуть пропонуватися вареники з альтернативного борошна. Не пшеничного, а з іншого – більш корисного, наприклад, амарантового (це борошно, виготовлене з насіння рослини амарант. Амарант має високий вміст білка, заліза, магнію, кальцію та клітковини. Воно не містить глютену, тому є чудовою альтернативою, які мають чутливість до глютену). А також використовуватимуть силіум у стравах. Це продукт, який використовують замість яєць у випічці. Силіум працює як сполучний елемент, що тримає все разом, як яйце. Силіум виготовляється із оболонок насіння подорожника. Насправді зараз дуже багато таких варіантів. Мами, які зустрілися тет-а-тет із аутизмом та проблемою харчування своїх дітей 15 років тому, навіть не знаю, що вони тоді могли давати своїм дітям, а тепер все можна знайти, купити і приготувати”, — наголошує Ярослава.
Батькам, які мають дітей з аутистичним спектром або тільки мають підозри про цей діагноз, Ярослава радить:
1. Із 6 місяців ввести техніку «Baby-Led Weaning» (BLW). Це підхід до введення твердих продуктів у раціон дітей, що дозволяє їм самостійно вибирати та їсти шматочки їжі, починаючи з близько шести місяців. Замість годування з ложки, діти отримують шматочки їжі, які вони можуть тримати та їсти самостійно, що допомагає розвивати їхні навички жування і координацію. Це потрібно кожній дитині, але також допоможе дитині, в якої виявлено діагноз аутизм, самостійно їсти, користуватися ложкою та пробувати різні страви.
«Це насправді дуже класна методика. Просто не потрібно лінуватися все прибирати, адже їжа буде по всій підлозі, столику і, звісно, на дитині та її одязі. Але це так насичує дитину! Ми прийшли в садочок, і нам вихователька каже: “У мене нормотипові діти не вміють їсти ложкою, а ваш їсть. І так, це моя заслуга, адже я більше року не лінувалася щодня вимивати всю кухню, але дати можливість сину спробувати усе можливе із продуктів», — акцентує Ярослава.
2. Рекомендує прочитати таку літературу батькам:
– книгу Роберта Шрама «Дитячий аутизм і АВА». Ця книга пропонує методи і підходи до роботи з дітьми з аутизмом через терапію, зокрема акцентуючи увагу на їжі та розвитку навичок.
– книгу «Денверська модель раннього втручання для дітей з аутизмом», яка описує методику навчання дітей з аутизмом у віці до шести років. Вона акцентує увагу на інтерактивних та ігрових підходах, які допомагають у розвитку соціальних, мовленнєвих і когнітивних навичок. Методика охоплює активну участь батьків та використання структурованих ігор. Ця книга корисна для спеціалістів та батьків, які працюють з дітьми з аутизмом.
«Я знаю батьків, які починають використовувати цей посібник у роботі з дітьми навіть до року, коли помічають, що їхнє маля не реагує на звуки, своє ім’я чи кольори», — пояснює Ярослава.
– книгу «Дитячий аутизм та вербальний підхід» Мері Барбери, що зосереджується на важливості вербального спілкування для дітей з аутизмом. У ній описано, як за допомогою мовленнєвих навичок можна покращити взаємодію та соціалізацію дітей.
– книгу «На ти з аутизмом» Клари Шалленберг і Стівена Шалленберга. Вони діляться практичними порадами та стратегіями для батьків та осіб, які працюють з дітьми з аутизмом. Книга фокусується на важливості підтримки, розуміння та прийняття індивідуальних потреб кожної дитини.
– підписатися на канал Христини Ткач «Аутизм — не вирок».
Це канал, який присвячений корекції дітей з аутизмом. Вона ділиться практичними порадами, методами роботи з дітьми, а також досвідом батьків. Мета контенту на каналі — підвищити обізнаність про аутизм і надати підтримку сім’ям, що виховують дітей з такими потребами.
Робота над цим матеріалом стала можливою завдяки проєкту Fight for Facts, що реалізується за фінансової підтримки Федерального міністерства економічного співробітництва та розвитку Німеччини.
Журналістка: Мар’яна Гнот
Фотографії: архів героїні
