Вона вміє усміхатися навіть тоді, коли болить, і мріяти, коли легше здатися. З дитинства Іванка звикла бути «сильною» — так казали всі довкола. Та з роками зрозуміла: справжня сила не у броні, а у здатності дозволити собі бути живою, вразливою, справжньою. Іванка — жінка, яка вчиться приймати себе і бореться не лише за власне життя, а й за права на ліки інших франківців зі СМА. Здобуває другу вищу освіту, любить читати і сама добре володіє словом. Активно веде блог в інстаграмі, де показує: люди з інвалідністю — це не лише пацієнти. Дотепно жартує, долає марафони і втілює свої мрії, слухаючи пісні Imagine Dragons.
Історію Іванки читайте у матеріалі ГЛУЗDу.
Сила бути собою
Коли у тебе рідкісне невиліковне захворювання, з раннього дитинства здається, що бути сильною — це необхідність, розповідає Іванка. Бо ж усі довкола тобі це товмачать: «ти все зможеш», «будь сильною», «не здавайся». А якщо всі так кажуть, тож так воно і є, правда?
Потрібно бути впертою і вольовою, аби жити і боротися: із захворюванням, своїми страхами і упередженням інших. Інколи відчайдушною, щоб не боятися пробувати щось нове. І сильною — заради себе та рідних, які наче цього й очікують. Дітям з інвалідністю часто кажуть, що вони розумні й дорослі не за віком. І так справді є, бо труднощі змушують людей ставати дорослими.
Саме так трапилося з Іванкою. Дівчина розповідає, що завжди є сильною, бо інакше не вміє, але вчиться проявляти вразливість. Хоч для цього теж потрібна мужність. Та боротьба нон-стоп дуже втомлює. Раніше доводила всім, що сильна і може все, а тепер хоче довести собі, що може бути не лише воїном, а просто собою. Дівчиною, яка іноді плаче й хоче обіймів, може мати поганий настрій, може боятися, злитися чи засмучуватися. У інстаграмі Іванка ділиться своєю історією і переживаннями, говорить, що це наче її щоденник, який допомагає ненадовго зняти броню.
«Кажуть, що вразливість — це не слабкість, а сміливість показати себе справжню. І цієї сміливості я вчуся щодня», — написала дівчина у своєму блозі.
Сьогодні Іванка — молода жінка, яка здобуває другу вищу освіту, працює у громадському секторі, втілює свої мрії, як-от поїхати на концерт Imagine Dragons в іншу країну чи пройти благодійний марафон. Каже: «Мрії допомагають триматися в тонусі». А ще впевнено відстоює свої кордони і знає, що відповісти «розумникам», які сприймають її не як різносторонню особистість, а як бідолашну пацієнтку, яка начебто нічого не може.
Та з сумом згадує, що це тепер так, а в підлітковому віці і юності Іванка часто стикалася з нерозумінням від знайомих та родичів і тоді відстояти свою думку було значно складніше.
Дитинство і дорослішання
Іванка народилася в середині 90-х, коли все найцікавіше відбувалося у дворі. Там і бій палицями й кропивою, і «швидка» з листками подорожника, і за банкноти було листя ліщини — такий дитячий-дорослий світ, що оживав завдяки фантазії. І Іванка завжди була його невід’ємною частиною.
Колись лікарі сказали мамі: «Ваша дитина ніколи не стоятиме на ногах». І не те щоб радили покласти хрест на майбутньому Іванки, але наполягали, не сподіватися на диво. А сім’ї ця порада не сподобалася, і вони робили все, аби диво сталося. Так Іванка в дитинстві не лише стояла, а й ходила з підтримкою батьків. Коли настав час школи, дідусь наполягав на спеціалізованій школі, аби онучці було комфортно та безпечно, але після екскурсії нею мати сказала: «Наша дочка навчатиметься зі своїми друзями у звичайній школі, їй не потрібна спеціалізована». Так і сталося, дівчинка сиділа за шкільною партою разом із друзями і провчилася там кілька місяців. До школи її щоранку заносив дідусь.
Після перенесеного вірусу Іванка почувалася виснаженою, і батькам довелося перевести її на індивідуальний тип навчання, але це не завадило їй спілкуватися з однолітками. З деякими однокласниками вони досі близькі друзі, хоч і минуло понад 20 років.
Вдома найкращим другом став телевізор, дівчина пізнавала світ через нього, любила дивитися мультфільми та новини. Грали з братом в настільні ігри і складали пазли, їх любить і досі. А за кожної нагоди спускалася у двір до своїх подруг. Каже, що геть нічого не може згадати про доступність міста у ті часи, за межі району дівчина виходила рідко, а на подвір’ї, поруч з будинком, їй було затишно. З іншими людьми з інвалідністю Іванка не спілкувалася зовсім, навіть знайома не була.
«Я знала, що вони точно десь є в місті. Ну не може бути, щоб я була одна-єдина, але десь підсвідомо не хотіла з ними знайомитися чи бачитися. Бо мені здавалося, що я почуваюся здоровою. Так, я не ходжу, але мої друзі ходять, і рідні теж. Тобто в такому середовищі я себе почувала максимально «здоровою» і не хотіла занурюватися в інше оточення.
Але коли все ж познайомилася з людьми з інвалідністю, десь у 2016 році, тоді все й змінилося. Я почала кудись їздити, десь бувати — і тоді вже відчулася оця проблема з доступністю. Бо скрізь бордюри, сходи, незручні столики в кафе, до яких не можна під’їхати, і таке інше».
У підлітковому віці Іванка міркувала над майбутньою професією. З дистанційної освіти у неї був вибір між ІТ, юриспруденцією та журналістикою. І дівчина обрала останнє, бо любила читати і цікавилася новинами. Каже, її улюбленим поетом досі є Василь Симоненко, любить читати його лірику, але ніколи не була прихильницею «дівчачих» книг. Вона любила аналітичні тексти NV, бо в аналітиці все коротко й по суті. Їй ця чіткість подобалася.
Із сумом згадує, що період вступу і навчання був дуже складним, деякі близькі друзі та родичі геть не підтримували цього рішення, бо нащо їй освіта? Іванка почувалася не так, як усі, у найгіршому значенні цього слова. Каже, тоді не піддалася впливу оточення і таки вступила до вишу, де навчалась журналістики, видавничої справи та редагуванню, а докори оточення просто проковтнула. Іванка каже, що зараз відстояла б свої кордони наполегливіше.
До 2024 року дівчина працювала редакторкою рубрики у дитячому журналі, і робота їй подобалася, але через фінансову кризу і війну видання припинило своє існування. У житті дівчини ж почалася власна криза — значні ускладнення зі здоров’ям, дороге лікування і потреба навчатися жити з новим діагнозом — спінальною м’язовою атрофією (СМА— ред.).
Що таке СМА?
Спінальна м’язова атрофія (СМА — ред.) — це захворювання, що трапляється приблизно в 1 новонародженого з 10 000. Фактично це група генетичних розладів, через які поступово руйнуються нервові клітини (рухові нейрони) в стовбурі головного мозку та в спинному мозку. Коли виникають порушення в сигналах між мотонейронами та м’язами, поступово розвивається посмикування, м’язова слабкість та атрофія.
«Простою мовою: у нас є дефектний ген, через який нервові клітини, що керують м’язами, поступово гинуть. Через це слабшають руки, ноги, спина, що призводить до атрофії м’язів. Людині стає важко рухатися, утримувати рівновагу, іноді навіть дихати. Але розум, емоції, почуття залишаються збереженими. Ми такі самі люди, просто багатьом із нас потрібно більше допомоги, підтримки і турботи».
Згідно з даними МОЗ, існує чотири типи СМА:
І тип — найскладніший, він проявляється у перші місяці після народження. Донедавна діти з першим типом спінальної м’язової атрофії не доживали до підліткового віку. Завдяки дорогому лікуванню цю жахливу тенденцію вдалося змінити. Дітей і старших пацієнтів із першим типом держава забезпечує препаратами з діючою речовиною «рисдиплам» — вона зупиняє мутацію гена.
Саме захворювання незворотне, відновити функції опорно-рухового апарату поки що неможливо, але завдяки лікам розвиток хвороби зупиняється на тому етапі, коли людина почала їх приймати.
Зі слів Іванки, щомісяця дорослим пацієнтам необхідно приймати трохи більше двох флаконів, ціна одного в Україні — від 262 750 гривень. Переривати курс не можна.
ІІ тип — проявляється у дітей віком від 7 до 18 місяців і має відносно легший перебіг, ніж тип І. Саме на такий хворіє Іванка.
ІІІ тип — розвивається значно довше, для дітей він найпростіший у лікуванні, часто люди починають користуватися кріслом колісним вже після повноліття.
ІV тип — з’являється винятково в дорослих і, порівняно з І типом, створює незначні ускладнення для здоров’я людини.
Різниця між усіма ними — це швидкість прогресування захворювання та ступінь ураження рухових і дихальних функцій. Проте, всі вони спричиняють атрофію м’язів та порушення функцій опорно-рухового апарату. І всім пацієнтам, незалежно від типу захворювання, необхідне лікування, частині — рисдиплам. Станом на сьогодні держава забезпечує ним лише дітей та пацієнтів із І типом СМА. Винятком є окремі міста, зокрема Львів, Хмельницький та Київ, які виділяють кошти з міського бюджету на закупівлю ліків для пацієнтів з ІІ типом СМА.Зараз Іванка — активна громадська діячка. Разом із громадською спілкою «Орфанні захворювання України» дівчина добивається, щоб
Івано-Франківська міська та обласна ради також забезпечували людей з ІІ типом СМА необхідними препаратами.
Цьогоріч у мережі виник скандал через фінансові маніпуляції Назарія Гусакова — львів’янина зі спінальною м’язовою атрофією ІІ типу. Іванка каже, що ця історія досі не вкладається в головах спільноти людей зі СМА. Найбільше це вдарило по пацієнтах, які збирали незначні суми собі на ліки, а через людську зневіру процес зупинився. Дівчина також наголошує на абсурдності аргументів Гусакова, адже той стверджував, що не має чеків, бо купував ліки неофіційно, аби було дешевше. Та, зі слів Іванки, купівля препарату через державні тендери навпаки є вдвічі дешевшою.
«Бо в компанії-виробника є програма підтримки пацієнтів. Якщо, наприклад, лікарня закуповує один флакон, то завдяки підписаному меморандуму компанія дає ще один додатково. Та дуже б хотілося, щоб у нашій державі не траплялися такі скандали, бо не було потреби збирати кошти на лікування», — ділиться дівчина.
Знайомство зі СМА та втілення мрій, що тримають у тонусі
Усе життя Іванку лікували за описовим діагнозом, він був наближеним до СМА, але узагальненим. Тому хвороба нишком прогресувала, а завадити цьому не вдавалося. У 2022 році емоційний стан дівчини став хитким, через стрес розвинулася депресія. Іванка схудла на 10 кг, вагу досі не вдалося відновити, зараз вона важить 30 кілограмів. СМА та інші орфанні нервово-м’язові захворювання провокують сколіоз, а через втрату ваги і слабкість м’язів викривлення хребта в Іванки було настільки сильним, що провідні українські експерти відмовилися від операції. Згадує, що біль у спині був шаленим, було боляче сидіти і лежати, постійно сильний дискомфорт і слабкість.
Та дівчина не звикла здаватися, знайшла клініку у Фінляндії, куди незабаром з мамою та братом і вирушила. Ціна операції — 45 тисяч євро. Часу, щоб зібрати суму, було обмаль. Іванка вирішила відкрити збір і розповідати людям свою історію у соцмережах. Каже, це був дуже складний для неї допис. Але це ніщо у порівнянні з самим лікуванням. Вона завжди наголошувала, що пріоритетними зборами були і є ті, що спрямовані на потреби ЗСУ, та цього разу без допомоги їй було не обійтися. Операція термінова, а зібрати таку суму самотужки сім’я не могла.
Пригод на плечі дівчини випало чимало. Після операції було кілька місяців інтенсивної реабілітації. До перших перемог записує мить, коли вдалося застібнути ґудзик на піджаку. І все було справді добре, аж раптом — нові ускладнення. Знову слабкість і тремор, дівчина не могла втримати виделку, а то й зовсім підняти рук.
Існує генетичне дослідження на виявлення СМА. Іванка хотіла знати, що ж із нею відбувається, тому наважилася здати тест — і дослідження підтвердили здогадки.
«Я дуже раділа. Не тому, що у мене складне захворювання, яке страшніше від попереднього діагнозу, а тому, що є ліки, які допомагають підтримувати стан здоров’я й не дозволяють прогресувати хворобі. І я дуже зраділа цьому, попри те, що в Україні доступу дорослим пацієнтам до необхідних ліків немає».
Дівчина була проти самої думки здатися. Каже, що позбулася болю не для того, аби зараз не могти встати з ліжка через хворобу.
«Це все завдяки тому, що в мене було внутрішнє заперечення. Я не готова здатися. Попри різні стреси, переживання, в мене чомусь все одно багато є тої любові до життя».
Іванні терміново був потрібен рисдиплам, два флакони в місяць, ціна його справді висока, а переривати курс прийому ліків не можна. Декілька флаконів дівчина отримала від держави.
Згодом написала ще один допис у соцмережах про захворювання і про потребу у ліках, де прикріпила благодійну банку. Вона відкрита досі, бо кошти на препарат потрібні постійно. А завдяки поширенням публікації — з Іванкою сконтактували небайдужі українці з усієї Європи. Вони знайшли кілька флаконів, і хоч частина з них були протерміновані, все одно врятували здоров’я дівчини.
«І я рік протрималася на цих ліках. Лікування і реабілітація дали неймовірний результат для мене. Чому я була настільки вражена на концерті? Бо мені вже було байдуже, що там співають Imagine Dragons. Залунала моя улюблена пісня «Thunder», і я просто серед стадіону дивлюся на небо і кажу: “Боже, я не можу повірити, що рік тому мені здавалося, що я помираю, що це початок кінця. Я не могла нормально писати, підняти виделку чи чашку, я більше двох годин не могла сидіти, бо втомлювалась, мені треба було лягти. А зараз я подолала шлях від України до Польщі, я зараз на концерті”. Ми повернулися додому, поїздка все ж була важкою. Я потім два тижні пролежала, не могла встати. Але ж мені вистачило сил втілити свою мрію».
Цього року дівчина взяла участь у благодійному забігу ім. Караванця на марафоні «FRANKIVSK HALF MARATHON 2025» та разом із подругою здолала дистанцію в 2,1 км. Усі виручені кошти організатори спрямували на закупівлю спеціальних крісел колісних, аби ветерани могли грати у баскетбол.
«Багато обмежень ми самі собі ставимо, і ми можемо значно більше, якщо собі це дозволимо. Я зрозуміла, наскільки вдячна собі, що минулого року я не здалася, хоча була дуже зневірена».
Також Іванна прийняла пропозицію про роботу. Хоч ще рік тому навіть не могла про це мріяти.
«Тобто, яка робота? Я ж узагалі сили не маю, ледь дихаю».
А зараз вона координаторка проєкту у благодійному фонді. Зароблені кошти дівчина спрямовує на свою освіту. Вивчає клінічну і реабілітаційну психологію. Не мріє себе реалізувати у цій ніші, та вважає, що вона корисна і допоможе їй у подальших проєктах.
«Та всяке може бути і за 5-10 років — життя надто непередбачуване, щоб я зараз про щось там говорила».
Здобувати другу вищу освіту, до слова, наважилася влітку, після тренінгу «Ліги сильних». Розповідає, що там познайомилася з безліччю чудових людей, які надихнули її йти вперед і досягати мрій.
І всі ці здобутки вкотре переконують дівчину: здаватися не можна. Тому вона продовжує боротися за ліки. Та зараз усі ресурси себе вичерпали, запас препарату закінчився. В Іванки більше немає ліків. Останній флакон використала в жовтні. Який наслідок матиме перерва — вона не знає.
Охочі можуть підтримати Іванку фінансово донатом на її благодійну банку https://send.monobank.ua/jar/BmMdnY4Tf?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAachTs8onpRX1beefvdftisJMa6uvcz0aLzmrZARSEBkfgDJpomlp2SrUFPg5g_aem_Q-5izrCohEyaGTMpZe4E8Q
«Що робити далі? Я не знаю. До останнього в мене була надія, що до кінця року все ж таки обласна рада чи міська рада зможуть виділити хоч якісь кошти, щоби закрити цей період. Чи МОЗ з нового року, можливо, все ж зможе закупити ліки для другого типу. Наскільки мені відомо, зараз ведуться перемовини МОЗ і фармацевтичної компанії. Я постійно в такому режимі очікування і думаю: ну ще трошки, ще трошки. Це дуже складно».
Побут та підтримка
«Зараз найбільшою моєю підтримкою є друзі, які разом зі мною у всіх безумствах», — розповідає Іванка.
Люди часто бачать її як людину зі СМА і забувають, що перш за все вона людина зі своїми ідеями, пригодами, цілями і проблемами, а СМА — це лише захворювання з яким вона живе.
«Для мене важлива не лише боротьба за доступ до лікування, а й можливість говорити про людей зі СМА не тільки в контексті лікування. Сумно, але частина суспільства досі бачить у жінках і чоловіках зі СМА лише діагноз. Та реальність така, що роль пацієнтів не єдина у нашому житті».
Іванка каже, що їй дійсно потрібна підтримка 24/7, але саме підтримка, а не допомога. Дівчина сама гуляє містом, працює і розважається.
«Це означає, що я потребую, аби хтось був неподалік більшу частину дня. Я сама можу залишатися вдома і гуляти, але все одно обмеженість у рухах робить мене залежною від сторонньої допомоги. І ця залежність дуже впливає на моральний стан, тому я щоразу придумую для себе нові побутові лайфхаки, які допомагають бути більш самостійною».
Каже, що неймовірно радіє своєму колу спілкування, бо все інше — це побут, а сім’я і друзі — це про справжнє життя. Як то часто буває у молодих і працьовитих, через роботу бракує часу, щоб зустрітися. Але тут допомагають месенджери і меми, деякі Іванка поширює у своєму інстаграмі, бо ж не лише про роботу і СМА розповідати у блозі. Хоча жарти також мають свою тематику.
Дівчина з дитинства обожнює інтелектуальні ігри, каже, коли роботи надто багато, вона буквально мріє перемкнутися і пограти з друзями у якусь вікторину.
Останні два роки Іванка вчиться підтримувати себе. Віднайшлась у психотерапії і зізнається, що робота з терапевтом дійсно змінила її життя, вона навчилася приймати себе будь-яку. Зараз дівчина вчиться знімати броню і показувати оточенню свої м’які сторони. Поки що це дається складно, але вона старається.
«Я вчуся бути вразливою. Тобто все життя я вчилася бути сильною. А це складно і виснажливо. І це не завжди чесно. Врешті, я жінка, а не танк. Вчуся це приймати».
Повертаючись до роботи, дівчина називає себе людиною-дедлайном, настільки не любить обмежень у часі, що старається робити все й одразу. Інакше відчуває пригнічення. Та любить працювати в тиші, коли немає сповіщень у месенджерах і вдома ніхто не шумить, тобто ввечері. Класифікує себе «чаєзалежною», чорний чай з бергамотом і музика «Драконів» на фоні допомагають їй впоратися з будь-яким настроєм.
«Так склалося, що під пісні Imagine Dragons я і сумую, і радію, і плачу, і злюся. Це така моя особлива музика для душі».
Рік тому Іванна пересіла в крісло колісне з автоприводом. Каже, що не знає, як раніше жила без нього. Це теж плюс один до самостійності та зручності, але іноді з кріслом потрібна допомога.
«Бували випадки, коли мені було потрібно потрапити в тролейбус. Та, здається, що там не було пандуса або це вже настільки було пізно, що його вирішили не відкривати. А чоловіки мене вирішили занести. І вони, навіть не питаючись: один бере за один бік, другий за другий, крісло перехиляється. Я кричу: “Стоп, зупиніться, будь ласка, поставте на місце. Я поясню, як це зараз зробити”.
Тобто те, що люди хочуть допомогти, — це завжди дуже приємно, але коли люди роблять це без попередження — така допомога вилазить боком».
Розповідає, що приймає допомогу спокійно, але їй складно тримати рівновагу, тож якщо нахилити крісло надто сильно, дівчина справді може впасти й травмуватися. Тому просить спочатку запитувати, чи потрібна ця допомога.
«Інколи буває, що я забуксувала десь на бордюрі, і там чоловік чи жінка підходить: “Вам допомогти?”. І я відповідаю: “Ой, так, дякую, будь ласка, якщо можете, зробіть це і це”».
У житті Іванки справді безліч труднощів, і частину з них приносять хвороба та бюрократія. Але позитиву і справжнього життя значно більше. Дівчина жартує:
«Воно може інколи звучати дуже гарно, як “успішний успіх” у рядках журналістських матеріалів. Але якщо брати трошки глибше, то все дуже складно і важко. Емоційно, морально, але ну таке вже воно життя. Бо де воно є просте і легке, і в кого? Покажіть мені ту людину».
Дівчина наполегливо допомагає не лише собі, а й довколишніх, зокрема, людям з інвалідністю. Радить читачам ГЛУЗDу жити на повну і не створювати собі в голові рамок та бар’єрів.
«Мати сміливість показувати себе справжню — це дуже великий виклик. І я цього вчуся, бо це для мене на даному етапі шлях до свободи. Бажаю кожному знайти власний, бо ми всі цього заслуговуємо».
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Журналістка: Уляна Феняк
