«Щоб рухатись, треба йти» — кажуть Алла та Василь Василишини. Разом вони пройшли чимало: випробування відстанню, часом, страхами, упередженнями суспільства, тисячі кілометрів Укрзалізницею між Івано-Франківськом та Вознесенськом — і все це в додачу до рідкісних захворювань. Та ці двоє стали не лише подружжям, а й близькими друзями і зразковими батьками, які ладні заради дітей на все.
Історію закоханих, яких не розлучили ні море, ні гори, ні крісла колісні — читайте у матеріалі ГЛУЗDу
Знайомство на кримському узбережжі
Справа була в нульових. Український Крим, 2008 рік, місто Саки, провідний санаторій. Спекотне літо, довкола архітектура переплітається із зеленими деревами, на пляжі пропонують гарячу кукурудзу та пахлаву, а в повітрі морський бриз. Аллі 25, вона весела, «морська» дівчина з Вознесенська, яка приїхала у санаторій. На обличчі окуляри, на голові темний хвостик, а в думках — хвилювання. Планувала потрапити сюди разом із подругою, але не вдалося, та це не стало проблемою, дівчина легко знайшла спільну мову з іншими відпочивальниками, зокрема — з Василем. Франківським хлопцем, який був мовчазним, але достатньо винахідливим залицяльником, чим приваблював дівчат. Щоранку всі снідали у просторому залі за маленькими круглими столиками, і Аллі подобалося бажати Василеві «смачного», цього вислову навчив її він. Так зародилася дружба, яка згодом переросте у щире кохання.
2010 рік, зима, знову Саки, той самий санаторій. Алла тепер струнка білявка без окулярів. Приїхала з подругою, зупинилися у орендованій квартирі. А за два дні до цього у санаторій приїхав Василь. Якось, гуляючи кримськими вулицями, Алла побачила Василя з компанією й очікувала, що той, звісно, підійде привітатися. А хлопець просто чкурнув повз.
«Я була шокована і обурена. Ну як це, мене, таку гарну, і не впізнати? Я, звісно, змінилася, але ж не настільки! Мою жіночу гордість зачепили не на жарт», — згадує Алла.
Та жінка не розгубилася і нумо гукати: «Вася, Вася!». Чоловік не відреагував, тож Алла вдалася до важкої артилерії і крикнула на всю стометрівку: «Ужастік!». Василь злякався, здивувався й одразу обернувся. Річ у тім, що «ужастік» — це старий нік Василя у відеоіграх і знали про те лише друзі.
Вони поговорили, і хлопець запросив Аллу того ж вечора на побачення. Дівчина вирішила перестрахуватися, бо ж раптом що, і покликала з собою вісім (!) подруг.
«У Васі від побаченого щелепа відвисла. Але за всіх заплатив. Це була така дівчача перевірка одразу. Ми так гарно посиділи тоді, що подруги наступного разу теж хотіли зі мною, та я вже відмовила».
Так розпочалися їхні стосунки. Вдень разом відпочивали у санаторії, а після — гуляли містом, і щовечора Василь проводив дівчину додому. Подружжя згадує локації поруч із санаторієм як інклюзивне містечко всередині міста. Кажуть, усе там було адаптоване для людей, що користуються кріслами колісними: дорога рівна, порогів у приміщеннях немає, на східцях пандуси або ж поруч ліфт. У санаторії разом із ними було до 500 людей на кріслах колісних, і лише кілька осіб, включно з персоналом, пересувалися на своїх двох.
Після окупації Криму росією у 2014 році співпрацю з санаторієм припинили. З відгуків на україномовних сайтах бачимо, що з провідного курорту для людей на кріслах колісних санаторій перетворився на занедбане місце.
Лотерея здоров’я
У Алли спінальна м’язова атрофія третього типу (СМА — ред). Це генетичне захворювання, коли через пошкоджений ген у людини поступово атрофуються/слабнуть м’язи і вона фізично втрачає контроль над тілом. Існує чотири типи цього захворювання, третій прогресує значно повільніше, ніж попередні два. Часто люди з ним починають користуватися кріслом колісним вже після повноліття, Алла ж користується ще з дитинства. Називає це найгіршою лотереєю, яку вона виграла, адже захворювання трапляється приблизно в одного новонародженого з 10 000, і, щоб захворіти, і батько, й мати дитини мають бути носіями цього гена.
У Василя ж полірадикулярний синдром — запалення спинномозкових корінців. У 18 років чоловік захворів на грип після лютневої гри в баскетбол. Згадує: була сильна гарячка, ломило тіло, випив ліки «від грипу» і заснув. Наступного ранку прокидається, а ноги його не слухають. Одразу поїхали у лікарню:
«В одній не прийняли, бо не знали, що робити, в іншій відмовили через аналізи, госпіталізували аж у Івано-Франківську обласну».
Наступного ранку Василь прокинувся з цілковитим паралічем тіла, не міг поворухнути навіть пальцями. Його перевели в реанімацію, там хлопець пролежав кілька тижнів, лікували його симптомно, бо діагнозу визначити не вдалося. Загрозу для життя зупинили, але симптомне лікування продовжувалося ще два місяці: багато крапельниць, процедур та аналізів. Один із таких підтвердив вірус Епштейна-Барра. Після реакції з подразником цей вірус вражає нервову систему та м’язи. Фактично, тіло Василя згорало зсередини. Сім’я запросила професора зі столиці для консультації, після чого поїхали на три місяці у київський інститут нейрохірургії. Василеві вводили противірусні препарати — і з організму вдалося повністю вивести вірус Епштейна-Барра, але той свою справу зробив, через що й відновити всі функції м’язів не вдалося. Тож із 18 років Василь змушений користуватися кріслом колісним. Цей вірус часто живе в організмі людей не прогресуючи, тому Василь каже, що теж «виграв» у лотерею здоров’я.
Продовження невипадкової історії
Вдома і Алла, й Василь мали свій побут і чимало друзів. Він на Франківщині, вона на Миколаївщині. Але, кажуть, друзі з інвалідністю були для обох «ближчими» за інших, бо ці люди розуміли без пояснень. І таке спілкування мало особливу цінність. Одне для одного ж пара мала ще більше значення. Та раптом Аллі здалося, що для Василя це лишень тимчасова розвага. Каже, причин для таких думок не було, але вона все ж так собі гадала. Дівчина кілька днів обдумувала це — і вирішила, що спитає прямо, а Василь же точно всі ці побоювання спростує.
«Кажу: “Ти знаєш, Вася, я не хочу тобі морочити голову, але мені здається, що тобі потрібен лише курортний роман”. Я ж думала, він спитає: “А чому?”. Ну і я розкажу все, що я собі накрутила. А він, за моїм сценарієм, мав сказати: “Це неправда”. І я б повірила в усе — і на цьому й “розсипалась би”».
— А я сказав: «Ні — то ні». Все — обернувся й поїхав.
Так історія могла б і закінчитися, але щось весь час траплялося і зводило цих двох разом.
«Потім він у мене і вибачення попросив. А насправді я ж мала вибачатися, правда?».
У новорічну ніч Алла отримала повідомлення від Василя: «Ти мені вибач, може, я тебе чимось образив. Я цього не хотів».
Жінка місця собі не знаходила від сорому, що так негарно з Василем вчинила, а як отримала це повідомлення, то взагалі хотіла провалитися кудись. Але так дізналася про ще одну рису чоловіка — він джентльмен.
Ще через рік. У тому ж місці і санаторії, тільки тепер уже влітку — Василь з Аллою зустрілися на дискотеці. Тепер «на каву» запросила вона його. Каже, тоді в голові промайнула думка: в Україні є три санаторії, куди можуть надати путівку, і за стільки років Аллі ніколи не вдавалося потрапити на лікування одночасно з подругами чи іншими знайомими, але вже втретє поспіль вона опиняється з Василем в одному місці з різницею у два дні. То, може, це таки не випадковість?
Тому вирішили спробувати ще раз. І все розвивалося так чудово, що думка, аби знову на рік розлучатися, Василя аж ніяк не влаштовувала. Тож перед від’їздом із санаторію він сказав дівчині:
– Я до тебе приїду.
– Куди?
– Додому.
– 700 кілометрів?
– Так, 700 кілометрів.
Будинок Алли не був пристосований для людини на кріслі колісному, поки могла — вона ним повзала.
«А тут я повернулася з санаторію та й кажу татові, що до мене хлопчик має приїхати. Тато каже: “І що?”. Я кажу: “Він не повзає”. “Навчиться”, — каже. Відповідаю: “Ні, йому треба пандус”.
Мій тато нічого не робив, поки я не сказала, що Василь приїде вже у неділю, а це був там, не пам’ятаю, вівторок наче. Тато питає: “Ти що, серйозно?”. Я кажу: “Так, серйозно”. За три дні пандус був залитий, висушений — я не знаю, дув він на нього чи що, але все було зроблено».
Тим часом Василь із братом Богданом вирушив у дорогу. Авто Василя з ручним керуванням, і він вправний водій, та 700 кілометрів — дорога неблизька, тому вирушили вдвох. Василишини кажуть, що Богдан зі своєю дружиною Іриною — це амури їхніх стосунків, бо такі авантюри підтримували ще не раз.
З автомобіля Василь вийшов із величезним оберемком троянд, згадують, шоковані були всі. А дідусь Алли підійшов до хлопця й каже:
«Вася, Вася, ти що — жениться приїхав?»
Василь не розгубився: «Та ще не знаю, будемо бачити, я поки лиш знайомитися».
Провели разом тиждень, і Василь запросив Аллу на Прикарпаття. Сказав, що мусить показати морській дівчині гори. Мати Алли погодилася на тижневу поїздку, але все затягнулося на трохи довше — на півтора місяця.
Тоді Укрзалізниця запустила спецвагон, адаптований для людей з інвалідністю, але вихопити квитки було складно, тож чи то доля, чи то Укрзалізниця вирішили, що Аллі з Василем потрібно побути разом довше.
«Почали ми курсувати. Кожен провідник спецвагону вже знав історію нашого життя, бо ми одне до одного їздили постійно», — згадує Алла.
На Різдво та святкування Нового року Василь запросив Аллу до себе. Жінка згадує, що просто закохалася у «святу Галичину», її колядки, традиції, людей і атмосферу.
Каже, як побачила каплички і почула діалект, яким Василева бабуся спілкувалася з його мамою, то мала очі «по п’ять копійок».
«Бабусі на той час десь було 75. А вона так щось мамі розказує, Васиній, а я сиджу слухаю-слухаю. І зрозуміла, що я нічого не зрозуміла, я ні одного слова не зрозуміла з того, що вона говорить. І думаю, мамо рідна, куди ж я потрапила? Як же ж я хочу хоч одне слово вивчити. “Рондель”, “роскаль” — це для мене одне й те саме, а “канцурики”, Господи Боже… Але дуже класно було. Вже 12 років тут живу, а ці перші спогади досі яскраві».
Цій ейфорії передувала ще одна подія — заручини.
У новорічну ніч Василь Аллі освідчився, та й тут не обійшлося без пригод.
«У нас вдома є саморобний ліфт із першого на другий поверх, і то вже було пізно, після опівночі, Новий рік ми відсвяткували. А я беру пляшку шампанського і запрошую Аллу нагору, а вона так здивовано дивиться на мене й каже: “Вася, та то вже ніч, я не хочу шампанського”. Думаю: оце так… Та все ж якось я Аллу вмовив пройти зі мною поговорити, і я їй освідчився, а вона, на щастя, погодилася».
У лютому провели злагоду, влітку знову — у Крим на море і в санаторій, а 8 вересня відсвяткували весілля. Спочатку вінчання на Франківщині, а згодом, 22 вересня, — розпис у Вознесенську. Два свята, щоб зібрати всю родину.
Сімейне життя з елементами дива
«Сім’я — це коли ти йдеш у невідомість, не знаєш взагалі, що тебе чекає, але є таке гарне правило: щоб рухатися, треба йти. І щоб щось міняти у своєму житті, треба спробуватися міняти», — ділиться Алла.
Викликів та невідомостей було чимало. За чотири місяці після одруження в Алли прогресувало, як вона думала, погіршення зі здоров’ям. Списувала все на зміну клімату і стрес, звернулася до лікаря. І тут диво — вагітність. Раніше жінці діагностували безпліддя, тож таку ймовірність вони з чоловіком й не розглядали. Аж тут така радісна новина, проте й велика відповідальність. Захворювання Алли рідкісне, але генетичне, тож перше, що вони з Василем зробили, — відповідний тест. Генетики запевнили подружжя, що все добре, у них хлопчик і він народиться трішки передчасно.
Так і сталося, жінка народжувала у Миколаївському перинатальному центрі для людей з інвалідністю, їй зробили кесарів розтин. Пригадує, фізично було складно не лише під час вагітності, а й після неї. Декілька днів Назар провів у реанімації. У перші місяці після народження Аллі допомагала мама. Новоспечені батьки придумали лайфхак для заколисування: на коліна клали подушку, на неї малюка і крутили колесо крісла колісного вперед і назад.
Минуло кілька років — і диво повторилося. Алла завагітніла вдруге — тепер донькою. Діану також народила у Миколаєві, після чого з сім’єю повернулися на Прикарпаття. Зараз Назарові 12, а Діані — 7.
Василь каже: «Вони ще маленькі, але й обоє дуже дорослі, завжди нам допомагають».
Ставати дорослими довелося змалечку. Василь згадує ситуацію: Назару тоді було 8 років, і хлопчик захворів на гайморит, син із батьком приїхав у дитячу лікарню, а там ні пандуса немає, ні ліфта. Тож хлопчик сам пішов до лікаря, а Василь змушений був чекати сина на вулиці біля дверей. У наступні рази з Назаром їхала бабуся, дядько чи тітка.
Коли у Діани був святковий виступ у садочку, на нього прийшла бабуся, бо потрапити у приміщення на кріслі колісному теж, на жаль, неможливо.
Алла каже, їм боляче від того, що не можуть бути поруч із дітьми завжди, але радіють, що вони все ж не самі, з ними завжди бабусі та інші рідні. До 2022 року щоліта сім’я їздила у Вознесенськ до батьків Алли, тепер, через російські обстріли, бачаться рідше, та бабуся приїжджає до них у гості.
Василишини розповідають, що у їхньому батьківстві багато й буденного. Кажуть, діти іноді сваряться і з ними, і між собою, бо обоє є лідерами і у їхньому характері присутня «часточка дитячого егоїзму».
«Кожному треба увага і турбота. Коли сідаємо робити уроки, то тут сидить Діана і ми рахуємо 13 відняти 8, а тут сидить Назар і питає: “Що таке інтеграл?”. І я оце сиджу і думаю — материнство».
Про рівність, гумор та силу прикладу
Нещодавно подружжя провело виховний урок в одній з франківських шкіл, де розповідало школярам про рівність та інклюзію.
«Я розказую це всім завжди і всюди, але морально мені важко для себе прийняти, що мені треба щось комусь доводити, що я, ну, не людина з особливими потребами, а просто людина», — каже Алла.
Та розмова з дітьми минула чудово, каже, вони всі прості, відкриті та щирі. Діти одразу почали питати про електричне крісло колісне і просили покататися, на що Алла запитала: «Мені пересісти?».
«Я перевела це все в таку площину сміху. І я зрозуміла, що треба спілкуватися з дітьми саме в такому жартівливому тоні. І взагалі, з гумором це пояснювати значно легше і для дітей, і для дорослих, розуміти, думаю, також».
Діти спитали, чому ж Алла не «людина з обмеженими можливостями», якщо вона не ходить. Жінка відповіла: «Ну от дивіться, у вас у школі є ліфт, так? Якби були лише сходи, я дійсно не змогла до вас зайти. Але якщо мені дати певні умови, я зможу до вас приїхати, поговорити — й крісло на це не впливає».
Подружжя не лише проводить, а й відвідує тренінги та розмови про поняття інвалідності. Зокрема відвідують події громадської спілки «Ліги сильних».
Василишини живуть у двоповерховому будинку і самі придумали та з допомогою друзів зварили саморобний ліфт, що знешкодило ключовий бар’єр у будь-якому домі — сходи.
«Ми своїм життям доводимо, що крісло — це не перепона для того, про що ти мрієш. І завжди можна щось придумати, обійти ситуацію», — розповідає Василь.
Каже, іноді людям потрібно показати або розповісти, що вихід є завжди. Тож такі організації, як «Ліга сильних», дійсно важливі, адже, окрім фізичної допомоги, вони надають майданчик для розмови. Завдяки чому люди підтримують одне одного і словами, і прикладом, і власним досвідом.
Вірш як спосіб підтримати себе й оточення
Алла — поетеса, а Василь айтівець і розробник сайтів. Разом вони ведуть її акаунт у фейсбуці, де публікують тексти. Василь допомагає дружині технічно — за допомогою ШІ створює пісні й монтує відео. У вересні вони презентували першу збірку віршів «Там, де живе надія». Поштовхом для цього стали люди. Алла з юності писала вірші, але ніде їх не публікувала, а у 2022 році відчула, що хоче ними поділитися, аби підтримати українців, яким страшно й боляче. Її вірші — на релігійну тематику, про боротьбу і людську силу. Каже, це певним чином віршовані притчі, які вона написала як щоденник, щоб краще осмислити прожитий досвід.
Спочатку поширювала лише тексти, згодом записувала відео, але знімала себе лише до пояса, не вважала за потрібне показувати комусь крісло. Та стикнулася зі шквалом критики, начебто яке вона має право розповідати про боротьбу, коли її життя таке легке? Тому на сімейній нараді вирішили, що покажуть і розкажуть фейсбук-спільноті про свою інклюзивну сім’ю.
«Я кажу: “Вась, давай будемо виходити в люди, бо я вважаю, що маю повне право казати у своєму вірші: не здавайся, лише не здавайся”. Тому що я це пережила. І я хочу, щоб люди бачили, що хтось, все життя проживши навіть на кріслі колісному, попри море всяких обмежень, — все одно живе, все одно до чогось прагне і чогось досягає в житті. Ну чому це не приклад?».
Відтоді Алла з Василем отримують тисячі повідомлень від людей, які розповідають свої історії. Вони стали безпечним осередком для них. Стараються підтримати своїх читачів, часто спілкуються з матерями загиблих героїв, Алла присвятила їм багато віршів. Продають збірки через соцмережі, а Назар з Діаною відносять замовлення на пошту.
Між роботою не забувають про відпочинок. Нещодавно поїхали у Буковель, подихати гірським повітрям. Діти захотіли покататися на колесі огляду. Алла пожартувала з працівниками, запитала, чи можна туди заїхати. А ті не розгубилися і запропонували спробувати. Запитали, як можна підняти крісла, і допомогли Аллі та Василеві зайти у кабінки з дітьми. Таких спонтанних яскравих пригод у подружжя чимало.
Щоправда, не завжди все проходить так добре. Василеві якось хотіли допомогти зайти у транспорт і випадково відламали боковинку крісла. Кажуть, таке було не раз, і згадувати про це навіть трохи весело. Та все ж просять: якщо хочете допомогти — це круто, але спочатку уточніть, як це правильно робити.
Подружжя згадує, тоді, у 2008-му, ніхто з них не міг і подумати, що вони стануть сім’єю, яка проживе стільки всього яскравого і чудового. Попри випробування, які випали їм у житті.
«Методом власних помилок, набитих гуль ми відповіли собі на питання “Вийде чи ні?”, але цього б не дізналися, якби не спробували», — ділиться чоловік.
Каже, його Алла — неймовірна жінка, талановита поетеса і турботлива мама.
Алла ж розповідає, що Василь для неї значно більше, ніж сім’я, — він її найкращий друг. Людина, на яку можна покластися і за чиєю спиною можна заховатися, за потреби.
«Перш за все, я йому сказала: “Ти мій друг”. А він так ображався, казав: “Ну як я друг, ну як це друг? Ми ж зустрічаємося!”. Спочатку він не розумів, чому для мене важливо саме мати людину близьку, як друга. А вже з часом, коли ми одружилися, пожили разом, то обоє зрозуміли значущість нашої дружби. Бо ж кохання — це чудово, але це й великі випробування рутиною, життєвими ситуаціями, і без міцної дружби у стосунках дуже складно».
Поодинці вони пройшли багато випробувань, а тепер живуть щасливо і долають усе разом, бо все ж знайшлися у цьому світі. Вона — поетеса, він — айтівець, Алла любить художню літературу і пісні Ірини Білик, а Василь — драйвову музику, і ще дужче — любить її. Вони люблять дивитися разом фільми, тільки часу бракує. Василь жартує: він любить Аллу так сильно, що перше кіно, яке переглянули за пів року, — «Щоденник пам’яті». Він — людина спокою, а їй лиш дай привід — розговорить будь-кого.
«Уявіть собі, ми прийшли на побачення, він мовчить, і я мовчу. Ну та мусить хоть хтось балакати. Клянусь, у мене рот не затикався».
Попри відстань, час, рутину, море та гори, вони все одно разом. І це рішення — їхнє найкраще.
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Журналістка: Уляна Феняк
Фото: Ксенія Данищук
