Сьогодні ми розповімо Вам історію про сім’ю, яка зіштовхнулася з нелегким випробуванням – синдромом Дауна. Родина почула діагноз 14 років тому у пологовому будинку.
Ми поспілкувалися з мамою хлопчика Назара та дізналися особливості життя сім’ї.
Назар виглядає звичайним підлітком, він у солідних окулярах. Його пронизливий погляд і сіруваті очі спостережливо зиркають, він уважно вслухається у те, про що говорить мама, і соромязливо посміхається. Олександра,мама Назарчика, розповідає, що він відкритий і дружелюбний, старанний, слухняний та допитливий. Поки хлопець розмовляє небагато, але наполегливо займається і виконує всі рекомендації логопеда. Він намагається розмовляти реченнями, але все залежить від його настрою.
«Коли син тільки народився, і ми почули діагноз, то замкнулись в собі, не виходили за межі сім`ї і концентрувались тільки на вихованні двох дітей, але згодом всі зрозуміли, що опускати руки – не вихід», – згадує Олександра.
Звичайний будній день в цій родині нічим не відрізняється від інших. Батьки – на роботу, а Назарчик із своєю молодшою сестричкою Наталею – до школи. Оскільки хлопець любить поспати, то ранки бувають шаленими.
Рік Назарчик ходив у звичайний приватний садок, а пізніше навчався за індивідуальною програмою. Від вересня минулого року він відвідує звичайну школу, навчається в інклюзивному класі. Олександра ділиться, що син старанно навчається, попри свою сором’язливість охоче, але поступово відкривається, спілкується із однокласниками, і йому подобається ходити до школи.
У 2011 році в Коломиї відкрився єдиний Центр надання реабілітаційних та соціальних послуг міста. Центр живе активним життям: зранку проводяться зарядки, руханки та різні заняття, о 12 обід, а далі в діток тиха година, а молодь має вільний час. Ще тут є майстерня, де відвідувачів навчають кулінарії та інших побутових справ, виготовляють свічки, і зараз розпочалась столярна справа.
Після уроків Назар відвідує центр. Його мама працює тут соціальним працівником молодіжної групи. Пані Олександра за освітою бухгалтер, але ніколи не працювала за фахом. Поява Назарчика змінила не тільки її життя, а й професію:
«Для того, щоб працювати в центрі, мені потрібно перекваліфіковуватися, чим я зараз і займаюся. Це нелегко, але тут я знайшла себе, мені дуже подобається. Бачачи роботу директорки Ірини Трачук, я змогла повірити в себе і наполегливо працювати. Спочатку я допомагала їй, а потім почала працювати сама. Це для мене стало поштовхом до дій, до саморозвитку, безмежно їй вдячна. В нас крута атмосфера та хороший колектив».
В центрі вони займаються приблизно до 17:00, далі Назар з мамою їдуть додому до тата і сестри. Там кожен займається своїми справами. Назарчик захоплюється левами: він любить дивитись мультики та фільми про них, колекціонує фігурки та іграшки, навіть шкільні зошити з цими звірятками. Мама розповідає, як тільки бачить левів – одразу купує, бо для сина це важливо.
Олександра ділиться, що деколи задумується, що їх звичайні дні бувають перенасичені, але це дає дуже хороші результати. Жінка є головою і співзасновницею ГО «Саме час». Організація веде активну діяльність, днями проводила інформаційну роботу: учасники їздили школами міста і розповідали про людей із синдромом Дауна:
«Ми хочемо донести, що люди з такою ситуацією, як наша, не потребують співчуття, тільки звичайного розуміння. Мені пощастило, бо я ніколи не відчувала того, що показували пальцем чи щось схоже, але ситуаціїї є різні. Наша родина живе звичайним життям, і я тішусь, що все склалось саме так. Назар навчив мене безумовної любові…»
Мама Назара переконана сама і хоче достукатись до інших, що люди з особливими потребами мають більше знаходитись в суспільстві, починаючи з дитинства. Наполеглива праця, підтримка, спілкування з однодумцями та навчання у звичайних школах сприяє досягненню великих результатів. Можна у будь-який момент почати жити по-новому, тільки треба це усвідомити і захотіти змінитися.
«Завжди все погане закінчується добрим», – завершує Олександра Бабкевич.
Журналістка: Адріана Ковальчук
Фото: Оксана Санагурська
