Марія Возна родом з Донецької області, їй 22. Вона обожнює фотографувати на плівку, а ще дівчина веде блог про своє захворювання — бульозний епідермоліз, який вражає шкіру, слизові оболонки та внутрішні органи.
У старшої сестри Марії така сама недуга. Після широкомасштабного вторгнення дівчата з мамою переїхали в Чехію. Тато залишився в Україні, зараз він на окупованій території. Через стрес у Марії сильно погіршився стан здоров’я, довелося звільнитися з роботи. Дівчина розповіла ГЛУЗDу про свій шлях прийняття хвороби та життя з нею.
“Бувають такі періоди, коли мій фізичний стан погіршується. Від цього складно емоційно, адже хочеться більше приділяти уваги роботі, друзям, подорожам, якимось звичайним речам, але всю енергію потрібно спрямовувати на здоров’я. Лікарні і щоденний догляд забирають багато часу та сил. Іноді я більше втомлююся не фізично, а морально. Гортаю соціальні мережі, де друзі виставляють, що подорожують, влаштувалися на нову роботу, гуляють, а я лежу в лікарні — це тисне”.
Бульозний епідермоліз — одне з найважчих генетичних захворювань шкіри та слизових оболонок. Через відсутність з’єднувального білка в шарах шкіри і слизових оболонках відбувається легке відшарування з утворенням пухирів та ран — тендітну шкіру порівнюють з крилами метелика. Життя людей із цією недугою — щоденна боротьба з болем, інфекцією, важкими ускладненнями. Бульозний епідермоліз проявляється одразу після народження, повідомляє Національна дитяча спеціалізована лікарня “Охматдит”. Є декілька форм захворювання: проста, межова, дистрофічна та змішана. У Марії та її сестри одна з найважчих — дистрофічна.
“Що старшою я стаю, то мені гіршає”
“За 22 роки я підлаштувалася до свого захворювання, розумію, коли мені може бути погано, а коли є достатньо енергії, щоб зробити базові речі. Друзів дивує, як я налагоджую свій режим, адже звичайні побутові речі маю підлаштовувати під свій стан.
Усі мої рани загоюються, але це дуже довгий та складний процес. У мене така форма захворювання, яка з роками лише прогресує. Що старшою я стаю, то мені гірше”, — розповідає Марія.
Кращому загоєнню ран допомагає правильне харчування та спеціальний догляд. Дівчина старається не їсти солодкого, бо цукор створює середовище для нових ран. Загоювати їх допомагає також море та термальні води.
“Кожна рана різна. Є такі, що не болять та швидко загоюються, а бувають дуже болючі, які довго не сходять. Інколи непросто підібрати одяг: сьогодні я змогла одягнути пальто, а вже завтра мені боляче його носити”.
Догляд за шкірою в Марії забирає годину вранці і ввечері. Спочатку вона обов’язково йде в душ, а потім змінює пластирі. Частину догляду та лікування забезпечує організація “Дебра”, яка допомагає людям з бульозним епідермолізом. Держава забезпечує пластирями, стерильними серветками, мазями, але про лікування потрібно подбати самостійно.
“У моїй сумочці завжди є пластирі, стерильні серветки, манікюрні ножички, щоб змінити пластирі. Особливо це важливо влітку: на вулиці жарко, шкіра пітніє і потрібно часто їх змінювати. Також зі мною крем для рук, адже шкіра дуже суха, та маленька аптечка, де найнеобхідніші ліки: проти алергії, для шлунка, знеболювальні і заспокійливі”.
“Живе заради того, щоб зустрітися з нами знову”
“Батьки розлучилися, коли мені було 3. Тато не сильно приділяв нам увагу і не займався нашим вихованням, проводив з нами час, але не так активно. Проте дитинство в мене було класне. Я росла в приватному просторому будинку, у нас було своє подвір’я, чисте повітря. На моїй вулиці було багато дітей, які сприймали мене нормально, навіть піклувались про мене.
Тепер тато чекає, коли ми йому зателефонуємо, буває так, що може й заплакати, бо зараз розуміє, що діти — це його цінність. Ми із сестрою стараємось йому допомогти грошима або просимо знайомих привезти йому продукти. На окупованій території важко, інша валюта, влада, правила. Він завжди каже: живе заради того, щоб зустрітися з нами знову”.
Марія була спокійною дитиною, найбільше їй подобалося читати книжки. Вона рано почала писати, рахувати.
“З дитинства розуміла, що зі мною щось не так, але в початковій школі це стало більш помітно. Діти не розуміли мого захворювання, тому невдало жартували, але були й ті, хто підтримував. Я не тримаю зла ні на кого, не ображаюсь, навпаки, навіть вдячна, тому що тепер мене дуже важко образити, навчилася за себе постояти”, — ділиться Марія.
“Я в процесі повного прийняття свого тіла”
У 18 років Марія вступила в Харківський університет. Через карантин її мама переїхала в Маріуполь, і вона разом з нею.
“Постановила, що в університеті не буду приховувати та соромитися бульозного епідермолізу. Усі поставилися з розумінням. Коли жила в гуртожитку, мої сусідки допомагали мені. Уже після 18 років не виникало таких проблем, як у школі. Хоча на вулиці чи в транспорті мене часто запитували, чи це заразно або де так обпеклася. Я стояла і думала, що казати, а згодом навчилася пояснювати, що це недуга і ліпше обережніше запитувати”.
“Своє захворювання прийняла десь два роки тому. До того я дуже соромилась та не любила навіть пояснювати людям, що це таке. Зрозуміла, що так більше не може тривати, і почала працювати над прийняттям — моє захворювання невіддільне від мене, потрібно продовжувати жити з ним. Дозволити любити себе з іншим зовнішнім виглядом важко. Я досі запитую себе, чи точно люблю себе. Мені із цим завжди допомагає сестра та психолог. Я в процесі повного прийняття свого тіла”.
“…повноцінно жити”
“Мені дає сили читання книжки, прогулянка, поїздка, зустріч з подругами. Також допомагає сестра, вона завжди підтримує мене. Дуже чекаю на перемогу, це мотивує продовжувати жити та розповідати про своє захворювання. В Україні щораз більше людей з інвалідністю, опіками, ранами та іншими проблемами. Якийсь період їм буде важко пристосуватися до себе, потім — до суспільства. Важливо, щоб соціум навчився сприймати людей, які відрізняються від інших”.
“Я маю щось робити, щоб люди бачили, що з такими захворюваннями або якимось іншими відмінностями можна повноцінно жити. Хочу більше розвивати блог і розповідати про людей з інвалідністю. У моєму блозі немає хейту, навпаки, люди діляться своїми історіями. Звісно, інколи бувають якісь некоректні запитання або непрохані поради, наприклад, сходити в церкву, поставити свічку. Я спокійно на це реагую”, — ділиться Марія.
У найближчих планах дівчини — її здоров’я, фізичне і психологічне, а надалі — разом із сестрою хоче розробити свій бренд одягу.
Журналістка: Юлія Варчук
Фото: Юлії Нестеренко та архів героїні
А щоб у твоєму житті було більше Глузду — підписуйся на нас у:
