Мій шрам — моя історія: Анастасія Шеремета про сколіоз, який змінив її життя

Їх називають титановими через імпланти, які тримають хребет, та внутрішню силу, що допомогла пройти крізь біль та важкість до  стрункої постави.

Ще в ранньому дитинстві, на плановому медогляді, у коломиянки Анастасії Шеремети виявили сколіоз, а декілька років тому їй зробили операцію. З нами дівчина поділилася своєю історією боротьби та перемоги.

Раптово в житті з’явилися якісь обмеження…

Я не пам’ятаю дня, коли моя сім’я вперше почула, що в мене сколіоз, бо була дуже мала, мені тоді було років 5-6. Ми проходили огляд для школи, і травматолог сказав, що в мене сколіоз. Ми нічого не робили, я просто продовжувала із цим жити. Коли мені було 7, знову відбувався якийсь огляд і сказали, що в мене вже серйозніший сколіоз і це від гри на скрипці (впевнена, що це не так). Я припинила відвідувати заняття зі скрипки, згодом мені не дозволяли займатися танцями — просто раптово в житті з’явилися якісь обмеження. Я дуже любила скрипку, і слова батьків про те, що я більше не зможу її відвідувати, були для мене трагічними.

Я більше пам’ятаю, коли мені було 10. Ми не знали, що робити, пробували різні фізкультури, масажі… Нас відправили в санаторій у Євпаторію, і там мені сказали: або робимо операцію, або я ношу корсет. Звісно, ми обрали корсет, бо як робити операцію в 10 років? Страшно. Тоді в мене був десь 3 степінь. Правильно вимірювати сколіоз у градусах, у мене було десь 40+.

У цей відсоток потрапила я…

Упродовж 6 років я носила корсет. За цей час пробувала різне: ходила на фізкультуру, їздила на масажі, займалася йогою, відвідувала лікарів, але мені ставало все гірше. Так, унаслідок сколіозу в мене виникли проблеми з іншими органами. Згодом я просто змирилася і зрозуміла, що буду жити з ним. Було важко рухатися та ходити, постійно нила спина, спати в корсеті — це просто жах. 

Я мала ходити в корсеті постійно, могла знімати його лише, щоб помитися. Його було видно, і я дуже комплексувала через свій вигляд, бо була дуже худою, а корсет — великим, через нього в мене було багато тілесних обмежень. Щовечора перед тим, як заснути, я молилася, щоб проснутися рівною. Тоді я вже змирилася з тим, що в мене сколіоз, старалася носити вільний одяг, але мені було дуже важко… 

Ближче до операції, улітку 2017-го, ми з друзями пішли на річку. Коли я побачила свій вигляд збоку, то декілька днів не хотіла виходити з дому. Я розуміла: що далі, то гірше. Інколи я йшла і просто задихалася, у мене були дуже затиснуті легені та деформоване тіло. Я не маю медичної освіти, тому можу тільки припускати, що це спричинив корсет (не впевнена, що він був правильно зроблений). 

Зазвичай люди живуть зі сколіозом, дуже мало тих, у кого він сильно прогресує і яким  потрібно робити операцію, у цей відсоток потрапила я. 

Я просила Бога заснути кривою, прокинутися рівною…

2017-го я вступила в навчальний заклад Львова. Там  познайомилася з дівчинкою якій зробили операцію в приватній клініці. До того я боялася робити операцію, але, поспілкувавшись з нею, дуже захотіла. У мене був вибір:  або я помаленьку вмираю (я так ставилася до цього, бо мені ставало все гірше. Якщо людина зі сколіозом вчасно не вирішить цю проблему, то можна опинитися в інвалідному візку), або роблю операцію і починаю нове життя. Так я й потрапила на консультацію, через місяць після якої мені зробили операцію…

Я згадувала про те, що просила Бога заснути кривою, прокинутися рівною, і зі мною це трапилося: я заснула і після операції прокинулася рівною. Мені дуже допомогла віра та багато людей, які мене підтримували.

Я довго не приймала свого стану, але за декілька місяців до операції таки прийняла. Навіть хотіла зробити собі фотосесію, де я дуже крива, якусь таку дуже естетичну, щоб показати, що сколіоз — це теж гарно. Я так і не зробила її, але маю багато фотографій, де це видно. Тепер планую зробити виставку фотосесій з іншими людьми. 

До операції в мене було дуже насичене життя, тому я б не жаліла, якби під час операції щось пішло не так. Але я дуже вірила, що прокинуся рівною. Мене також заспокоїли лікарі: вони відповідали на всі запитання, які мене цікавили, я мала дуже багато інформації, знала, як це робиться, тому не мала якогось страху. Я дуже довіряла. 

Коли я йшла на операцію, то усміхалася і була щасливою, хоча всі довкола були перелякані і ніхто не розумів, чого я так реагую. Я попросила маму перед операцією заплести мене, щоб я була гарною. 

Моя операційна була дуже сонячна, вона не виглядала на кабінет, де роблять операції. Пам’ятаю, як мене привезли в післяопераційну і я просила зробити селфі, хотіла зберегти цей момент. 

Наступного дня після операції прийшов лікар і сказав мені вставати, я, звісно, з нього посміялася. Як вставати, якщо я не можу рухатися? Він підняв мене, перевірив, чи я встаю, чи все нормально. Мені закрутилось у голові, але загалом усе було добре. 

Спочатку давали дуже сильні знеболювальні, поступово зменшуючи дозу. Я почала  ходити на третій-четвертий день після операції. Спочатку палатою, потім до туалету, а потім у коридор. Тато тоді зняв відео,  мені здавалося, що я дуже швидко і класно ходжу, тепер дивлюся й розумію, що просто повзла. 

Там було дуже класно, не виглядало як лікарня, медперсонал ставився до мене, як до рідної, робили навіть те, що не було їхнім обов’язком.

Тепер, аналізуючи, як я відходила, розумію, що мені зробили таку складну операцію на хребет, а вже через кілька днів я ходила, важко, звичайно, але все-таки… 

Постопераційне

Щоб відновитися, я взяла академку, бо вчилася й жила сама у Львові, а після операції це трохи важко. А десь через пів року після операції я вирішила, що не хочу повертатися в університет. Не через здоров’я: після операції змінилися мої погляди на життя та ставлення до нього. Я, звісно, потім ще навчалася, але це була неформальна освіта, я у вищий навчальний заклад я вже не вступала.

Через місяць після операції я вже святкувала Новий рік з друзями. Узимку майже не виходила на вулицю, бо було ковзько, я боялася, що впаду. До мене приходили друзі, і ми старалися гуляти, але в основному я лежала, ходила, бо треба було рухатися, читала, дивилася різне. 

Через три місяці після операції я вийшла на роботу. Через пів року після операції їхала в Київ на мітинг. Тепер думаю, що дурна була: після операції їхати всю ніч в автобусі сидячи…, але тоді мені здавалося, що я вже все можу, класно почуваюся, здорова і все зі мною класно. Хоча тепер я розумію, що це була серединка моєї реабілітації. Нормально я почала почуватися рік після операції. До того, попри те, що я нормально рухалася, почувалася, як робот, бо була скутість м’язів,  змістилися деякі органи. 

Тепер я інколи навіть забуваю, що в мене був сколіоз та операція. Є певні обмеження, наприклад, я не можу в бік зігнутися, або згорбитися, але я й до того цього не робила і це не ті обмеження, які заважають мені жити. Також мені не бажано займатися важкими видами спорту. 

Через сколіоз у мене було дуже багато проблем з внутрішніми органами. Легені були дуже затиснуті, тепер уже трішки краще, але все одно я дихаю, як маленька дитина, у мене не до кінця розвинуті легені. Також у мене проблеми із серцем та органами травлення. До операції я важила 40 кг, опісля почала поправлятися, тепер важу 55 кг, мій зріст — 176 см, після операції я випрямилася на 5 см. 

Історія зі сколіозом сформувала мене як людину

Зі сколіозом мені було дуже важко, особливо коли я ще вчилася в школі. Я жахливо виглядала, і хоча всі казали, що ні, я знала що так, бо була дуже худа і ходила в корсеті. Я була самотньою. Внаслідок цього в мене з’явилися різні комплекси та думка, що через таке тіло мене ніхто не буде любити. Я не хотіла дивитися на себе в дзеркало, хоча в підлітковому віці, попри те, що я вважала себе некрасивою через проблеми із здоров’ям, багато хлопців залицялися до мене. 

Мене боліла спина, і я більше часу проводила вдома, тоді й почала багато читати та розвиватися розумово. Майже весь період сколіозу були думки “за що це мені?”. А в підлітковому віці я просила Бога: “Окей, якщо я так жахливо живу, то дай мені можливість допомагати іншим людям, щоб хоча б вони краще жили”. І в 15 років, коли я вступила в коледж, вирішила займатися благодійністю, після того й почалася моя активна діяльність в різних організаціях, тепер я працюю у своїй організації.

Історія зі сколіозом сформувала мене як людину. Якби не було сколіозу, не знаю куди б мене завело. Це мені дало моральні цінності, те, чим я займаюся тепер, людей, з якими я комунікую, і навіть те, що я залишилася в Коломиї.

Людей зі сколіозом називають титановими, бо в нашому хребті титанові імпланти. Це ще можна назвати грою слів, бо з одного боку, усередині нас титан, а з іншого боку, те, що ми пройшли, сформувало у нас титановий стрижень.

Ще є вислів про титанових: те, що нас старалося зламати, — зробило нас сильнішими. А ще один англійський вислів каже: зігнутий — не зламаний. До операції в нас зігнутий хребет, але незламний стрижень віри, він титановий.

Про друзів по сколіозу та фундацію

Після операції я розповідала свою історію в інстаграмі, і мені почало писати дуже багато людей, переважно зі сколіозом, або ж батьки, діти яких мають сколіоз.  Є ті, хто пише мені до, а потім після операції, з деким я дружу. Я ділилася, бо думала, що це може бути корисним комусь, ділилася контактами. Тепер я отримую дуже хороші фідбеки, люди пишуть, що вдячні мені.  Щоразу, коли я чую історію людини зі сколіозом, переживаю, як за себе, ні, навіть більше, я ставлюся до цього дуже трепетно і дуже тішуся, коли їхні операції минають успішно. Я переживаю це з ними, бо це мої друзі по сколіозу…

Я вирішила займатися благодійною діяльністю і думаю, що сколіоз мені дався, щоб допомагати іншим. 

В Україні, та й не тільки тут, низька обізнаність про сколіоз. І через це люди, у яких проблеми із хребтом, витрачають дуже багато коштів, здоров’я та ресурсів.

Я стала співзасновницею Національної фундації сколіозу. Це єдина в Україні організація, яка спеціалізується на сколіозі. Ми надаємо людям із цим діагнозом інформацію та освітні матеріали, також готуємося, щоб використовувати матеріали міжнародних асоціацій, фахові клінічні дослідження, статті та інформацію від провідних клінік світу. У нас є змога залучати лікарів до освітніх заходів, надавати матеріали та організувати виїзні консультації. Фундація — це платформа, де можна не тільки побачити історії перемог, а й сконтактувати з її героями.  Ми хочемо зробити сколіоз зрозумілішим і для тих, кому діагностували це захворювання, і для оточення.

Спочатку я вирішила створити спільноту з психологічною підтримкою для людей зі сколіозом. Бачила багато схожих ініціатив та організацій за кордоном і відчувала, як круто, коли люди є одною спільнотою, коли є до кого написати, поділитися, є ті, хто тебе зрозуміє. Я раніше займалася благодійною діяльністю в різних організаціях, тож у мене дуже багато досвіду і якихось кейсів, ідей, інструментів. У цей період мені написала Евеліна (майбутня співзасновниця) і сказала, що теж хотіла створити такий фонд. Але вона більше наукового напряму планувала, розвінчання міфів і т. д. Ми вирішили працювати разом, тепер вона дбає про обізнаність людей, а я — психологічною підтримкою. Хоча загалом у фонді ми працюємо спільно, бо є дуже багато речей, які нам треба створити: сайт, марафон, ми залучаємо волонтерів. До речі, якщо хтось хоче долучитися — ми будемо раді, у нас є різна діяльність, можливе навіть одноразове волонтерство. 

Тепер своє лікування я б організовувала зовсім по-іншому. Тоді ми не мали стільки інформації, так само і тепер багато людей не має її. Якби ми в моєму підлітковому віці знали те, що тепер, то не витрачали б так багато грошей і, думаю, що в мене був би ще кращий стан після операції, ніж є тепер. Тому ми й вирішили інформувати людей, яким це потрібно.

Ми дбаємо про:

  • обізнаність людей. Поширюємо та популяризуємо достовірну інформацію про сколіоз, умови й методи лікування та інше;
  • формування спільноти людей зі сколіозом та їхніх близьких; 
  • менторську програму підтримки та координації дій для тих, кому діагностовано сколіоз, та їхніх близьких;  
  • збір коштів для операції дітей та підлітків. Це можуть бути сироти, малозабезпечені або люди з критичною ситуацією, які мають дуже сильне викривлення. Усе це відбувається офіційно та прозоро.

База про сколіоз

Є два поняття, які дуже плутають, — це сколіотична постава та сколіоз. Багато хто думає, що це одне і те саме, навіть деякі лікарі так вважають. Але треба розуміти, що діагноз “сколіоз” може встановити тільки лікар і тільки після рентгену, коли буде певний відсоток градусів скривлення. Тобто якщо людина просто сутулиться або трішки скривлена — це сколіотична постава, але, звісно, треба піти до лікаря, зробити рентген, перевірити, чи це не сколіоз, і залежно від діагнозу вирішувати, що робити. 

Багато міфів та помилкових уявлень про сколіоз, плутанина між “сколіозом” і “сколіотичною поставою” призводить до помилок при діагностуванні чи лікуванні сколіозу. Чимало лікарів “лікує” сколіоз в Україні, не маючи навіть базових знань із сучасної теорії сколіозу… 

Діти та підлітки, яким діагностовано сколіоз, не розуміють, що з ними відбувається, скільки це триватиме та чим закінчиться, вони нерідко мають суїцидальні нахили. А якщо оточення не розуміє, що таке сколіоз, то відбувається булінг, цькування та дискримінації хворих.

Сколіоз є вродженим та набутим. Виникнення сколіозу не має причин, це більш генетична хвороба, але його ще не досліджено, науковці ще не назвали причин, через які він розвивається, але це точно не тому, що людина неправильно сидить чи носить рюкзак — це все міфи. Важливо вчасно його виявити і робити ті дії, які необхідні за певного відсотка градусів, враховуючи вік та інші важливі показники. 

Основна причина екстремальних сколіозів — несвоєчасне та неправильне лікування!

Сколіоз документально оформляють як інвалідність. Моє життя зі сколіозом, як з викликом завершилося, тепер це шлях допомоги іншим. Я живу наповненням життям, знаю чому мені потрібно було подолати усі випробування, крізь які пройшла. Я винесла правильні висновки зі свого найважчого життєвого уроку.

Журналістка: Оленка Гелетюк

Фотограф: Назар Яжинський

Відеограф: Діана Риндич

А щоб у твоєму житті було більше Глуzду — підписуйся на нас у телеграмі чи вайбері.