Володимир — франківчанин. Він чоловік трохи худорлявий, та спину тримає завжди прямо. У його очах виблискує радість. Він любить гуляти вулицями міста, долає шлях квапливими широкими кроками — і не важливо, чи це блискуча бруківка, або ж стежки передмістя, головне — щоби прогулянка. Та чоловік ніколи не робить цього наодинці, поруч із ним завжди мати — пані Тамара, яка підтримує сина у всіх починаннях. Віднедавна вони освоїли спільне хобі — набивну вишивку. Створили разом безліч картин і навіть почали продавати їх у сомережах. Володимир живе з церебральним паралічем й потребує опіки рідних, та це не заважає йому жити яскраво: вболівати за футбольні команди, мати улюблені фільми, музику, захоплення, локації для прогулянок, займатися спортом та вчитися новому.
У матеріалі розповімо, як завдяки щоденній наполегливості та вірі у власні сили можна долати бар’єри, залишатися активним, і будувати життя так, як тобі хочеться.
Прогулянки, спорт, церква і трохи серіалів
У Володимира з матір’ю дуже жвавий графік. Вранці прокидаються, чоловік вмиває обличчя, чистить зуби. Старається сам, але здебільшого допомагає мати. Вона також допомагає синові голитися, бо в нього трохи тремтять руки, а це може призвести до порізів. Далі, звісно, одягається, цей процес тривалий, Володимиру важко робити це самостійно, але він старається. Потім сніданок і прогулянка, гуляють за кожної нагоди.
Тричі на тиждень Володимир відвідує навчально-реабілітаційний центр, де навчаються й інші люди з інвалідністю. Тоді пані Тамара може відпочити чи зайнятися хатніми справами, в іншому випадку мати з сином завжди в русі. Проводять, також, час у громадській організації «Дивосвіт», кажуть, після закінчення школи це місце стало для них порятунком. Володимиру важливе спілкування, незважаючи на те, що говорити йому складно, він прагне проводити час з різними людьми, мати підтримує сина у цьому.
«Йому головне з хати вийти, все, — каже пані Тамара. — То вже мої сусіди сміються, кажуть: “Тебе ніколи не можна застати вдома”. А я відповідаю: “Не можна, ми вдома тільки ввечері”. А так нас нема — ми як не в одну організацію, то на спорт, або нас ще кудись запросять, то до церкви не раз підемо».
Чоловік любить відвідувати церкву, каже, що там йому спокійно й затишно. Йому подобається сама атмосфера, він любить спілкуватися зі священиками, вони його підтримують.
«Він слухає всю Службу Божу. Знає її напам’ять. І розуміє, що має робити і як має робити. Каже, що йому не треба нічого підказувати».
Володимир щирий, добрий, завжди усміхнений чоловік. За словами матері, іноді Володимир спокійний, а деколи навпаки — гіперактивний. Пані Тамара каже, що синові складно спілкуватися з незнайомцями, він запинається, наче соромиться відповідати, але промовляє слова радісно. Через психоневрологічний розлад, Володимиру також зручніше говорити простими реченнями, спілкування його виснажує, але чоловік любить слухати співрозмовників. Він також вдячний, коли в розмові допомагає мати. Тамара розповідає щось про сина, а Володимир усміхається і погоджується зі сказаним, чи навпаками заперечує.
Коли Володимир удома, то допомагає мамі з хатніми справами. Наприклад, пані Тамара миє посуд, а син витирає, і це не лише допомога, а й певна розробка рук, каже жінка. Та здебільшого допомагає тільки як компаньйон.
«Він — моя компанія, сідає зі мною на кухні й дивиться, що я роблю. От оце мені помагає».
Володимир каже, що любить ділитися емоціями з сестрою Олею і племінницею Анею. Разом дивляться фільми.
Обожнює переглядати серіали ввечері. Жанр не важливий, головне, аби сюжет був цікавим, подобаються комедії. Більше за серіали любить тільки спорт, чоловік палкий шанувальник футбольних команд «Динамо» (Київ) та «Шахтар», старається не пропускати матчів. Також любить дивитися хокей.
Гуляє за руку з кимось, бо, зі слів пані Тамари, Володимир не має відчуття, як і коли потрібно йти — швидко чи повільно, але коли поруч є хтось, він підлаштовується. Дощ його засмучує, бо доводиться сидіти вдома. Також має хобі — чоловік займається набивною вишивкою, і в цьому йому допомагає вся родина, та про це згодом.
Та це зараз Володимир такий жвавий, раніше ж було геть інакше.
Дитинство між масажами, реабілітаціями й першими успіхами
«В нас було складне ДЦП (дитячий церебральний параліч, — ред.)», — згадує пані Тамара про дитинство сина. Володимир мав клишоногість, було складно ходити, він щоразу падав і розбивав коліна. Сім’я знайшла клініку у Львові, де дуже допомогли.
«Лікар нам казав: “Вашу дитину я витягну, але якщо він буде робити те, що я скажу”. Ми дуже його слухали і робили все, що казав», — продовжує пані Тамара.
Володимир постійно проходив інтенсивне лікування: масажі, поїздки в реабілітаційні центри до чотирьох разів на рік. Сім’я все виконувала, кажуть, що жодного разу не знехтували процедурами. І, на щастя, титанічні зусилля дали бажаний результат. Чоловік навчився ходити самостійно, навіть бігати, тільки іноді піднімається на носочки. Навчився писати і навіть полюбив переписувати тексти до зошита. Вивчив таблиці множення, ділення, уміє додавати й віднімати, йому складно порахувати в голові й озвучити відповідь, але він доволі швидко це робить, якщо є де записати. Для когось це може здатися неважливим, та часто людям із церебральним паралічем складно дається не лише фізична, а й інтелектуальна робота.
Крок за кроком
Із часом сім’я знайшла спортивний центр у Івано-Франківську, де займаються змалку й до сьогодні. Після повноліття людей з інвалідністю не забезпечують безкоштовною реабілітацією, а працювати і вчитися все одно потрібно, інакше м’язи слабшають і людина стає знесиленою. Мати розповідає, що Володимир не тягає штанги, він просто робить зарядку, але це дуже важливо, бо колись чоловік не міг нічого і в руках тримати, а зараз із легкістю піднімає і несе, наприклад, сумку з речами або продуктами. Цьогоріч Володимир також отримав фінансову допомогу від громадської спілки «Ліга сильних» на проходження реабілітації. Для сім’ї така допомога особливо цінна, адже лікування потрібне завжди.
«Помалу-помалу навчився носити і ходити. Все завдяки масажам, розминкам і правильному лікуванню. Ну, трошки ми витягнулися, але досягти кращих результатів, на жаль, вже не можемо», — каже пані Тамара.
Долали не лише фізичні труднощі, а й страхи. У Володимира клаустрофобія, він панічно боявся заходити, наприклад, у ліфт. Закритий незнайомий простір був для хлопця дискомфортним. Та з часом побороли і це.
«Він боявся їх страшне. Тому ми їхали один поверх, аби він звик, далі пішки йшли. Та ми часто і старалися гуляти навмисне, аби розробляти ноги. Але зараз живемо на 9 поверсі і нам заскладно тільки пішки йти, тому користуємося і ліфтом».
Між сиренами…
Із початком повномасштабного вторгнення з’явилися нові страхи і випробування — Володимира лякають повітряні тривоги, сирени й вибухи. Спочатку сім’я спускалася в укриття, як і всі, але там багато людей, замкнутий простір і немає вікон, від цього у чоловіка тільки посилювалася паніка, потім він ставав збуджений і наляканий, не міг спати, тому сім’я змушена нехтувати сховищем під час повітряних тривог.
Хоча Володимира лякає війна, він відчуває повагу до військових і захоплюється ними.
«Ми якось пішли в Дім воїна. І коли він побачив наших військових, то був шокований (усвідомив, що війна є і в Івано-Франківську, — ред.). Він цілий тиждень не міг відійти від того. А я потім думала: “Боже, нащо я його туди брала?”. Я з ним говорила, старалася заспокоїти, але не виходило, він все одно був стривожений.
Але як подзвонили і сказали, що можна прийти ще раз, він з охотою відгукнувся: “Я йду”. А я кажу: “Володику, ну ти знову будеш переживати”. А він: “Ні, я хочу ще з ними побути”.
Ці зустрічі для військових і цивільних теж організовує громадська спілка «Ліга сильних». Це не лише нагода поспілкуватися, поспостерігати або комфортно помовчати, тут люди зі спільними життєвими труднощами та випробуваннями можуть поділитися своїм досвідом і допомогти одні одним. Тому стежте за анонсами на сайті та в соцмережах і долучайтеся. Усі зустрічі є безкоштовними. Так на одній з них пані Тамара та Володимир розповіли свою історію сім’ї, в якій чотирнадцятилітній син проживає ті самі труднощі, що й Володимир у його віці. У хлопця теж складна форма ДЦП і він теж не міг ходити. Тамара розповіла, що допомогло їм, поділилася контактами знайомих масажистів та реабілітологів — і юнакові справді допомогли, зараз, зі слів пані Тамари, йому значно краще. І це лише одна історія з багатьох, тому такі заходи є ще й дуже корисними.
Кольорові стібки проти втоми і тривоги
Володимиру з маминою підтримкою вдалося здолати чимало фізичних труднощів, проте залишалися ще важливі — емоційні. Чоловікові було складно зосереджуватися на чомусь і контролювати свої емоції. Він часто втомлювався і злився чи панікував, і з цим нічого не вдавалося зробити. Аж раптом Тамара дізналася про цікаве мистецтво набивання голкою. Воно трохи схоже на шиття, але замість голки спеціальний гачок.
«У нас була така вчителька Віра Петрівна. Вона займалася цією творчістю і надихнула нас. А це монотонно і відносно легко. Ти “йдеш” згори донизу, такі ж стібки робиш, просто різними кольорами. Оце якраз все, що йому там сподобалося», — каже пані Тамара.
Вони з сином гортають журнали, дивляться мультфільми і обирають малюнок, потім перебивають його через кальку на тканину і підбирають кольори. Так і починається робота. Кажуть, що іноді оті стібки трохи задовгі чи завеликі, але це все легко виправити. Володимир набиває, мати допомагає і «редагує», а старша сестра — Ольга тче краї. Це стало своєрідною сімейною терапією.
На одну таку роботу витрачають тиждень, іноді трохи менше чи більше. Робіт так багато, що на всі теми і події мають вдалу картинку, всім друзям та родичам теж подарували по одній. Тепер стараються частину продавати через Facebook. Якщо вам цікаво, можете написати пані Тамарі у соцмережі.
Для жінки важливо, аби її син був щасливим, а це заняття робить його трохи щасливішим, хоча буває різне. Інколи Володимир злиться чи засмучується, бо не виходить так, як планувалося.
«Я кажу: “Не плач, нам треба трошки зібратися з силами”».
Найбільше Володимиру подобається набивати квіти. Вони з мамою не лише показали, як відбувається процес, а й залучили нас із координаторкою «Ліги сильних» у Івано-Франківській області Наталею Басараб. Ми спробували набити фіолетове тло, та, зізнаюся, вийшло у нас кепсько. На щастя, нитку не складно випороти, хоча досвід був дуже цікавим.
Володимир каже: коли закінчує роботу, відчуває радість і спокій. Сам процес для нього захопливий, це ніби й монотонна робота, просто сантиметр за сантиметром просувати голку у тканину і регулювати нитку, але й певним чином це працює як медитація, яка дозволяє Володимиру зосередитися і приємно провести час.
«Після роботи він себе заспокоює, він себе любить дуже, бо знає, що робить важливе, і це точно комусь сподобається, і його за те похвалять. Я так його думки вичислила».
«Все ж таки підтримка — це велике діло, — підсумовує пані Тамара. — Всім важливо бути поруч із близькими людьми і мати з ними спільні хобі. Треба лише знайти своє».
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Текст і фото: Уляна Феняк
