Тарасові 25, він обожнює подорожувати, йому цікаві історія, література та психологія. Рік тому найбільшою мрією хлопця було опублікувати свої твори. Сьогодні ж Тарас — письменник, який 13 серпня презентував франківцям свою книгу «Таємниця Оріону», і прагне побачити написану історію на сцені театру чи кіноекрані.
Раніше вибратися з дому на прогулянку було складно: незручна бруківка, відсутність пандусів, а громадський транспорт для Тараса був синонімом слова «бар’єр». Навчання у старшій школі та спілкування з однолітками хлопець згадує так: «Деколи було таке відчуття, наче я видираюся по стіні, але постійно сповзаю униз». Тепер Тарас — першокурсник Херсонського державного університету, де вивчатиме соціологію, і один з радників Івано-Франківської міської ради з питань безбар’єрності.
Про хлопця, який, попри щоденні труднощі, продовжує йти до своїх мрій і пише свою історію, не дозволяючи хворобі втручатися, — читайте в матеріалі ГЛУЗDу.
Боротьба за кожен крок
Данильців Тарас — юнак, який, крім звичайних життєвих викликів, щодня бореться ще й з церебральним паралічем (ДЦП, — ред.). Зі слів матері, пані Тетяни, перші пів року життя були відносно спокійними, ні батьки, ні лікарі не розуміли, що не так зі здоров’ям Тараса. А потім одного дня все змінилося.
«Я не згадаю точно, який це був день, але чітко пам’ятаю, що мала бажання щось робити і боротися, в жодному разі не миритися з цим. Ми шукали всі можливі шляхи і способи й робили все, що було в наших силах», — розповідає пані Тетяна.
Після встановленого діагнозу сім’я поїхала до Києва в реабілітаційний центр. Життя перетворилося на чергування: лікарня, дім, санаторій, реабілітація, новітні медичні випробування, і знову дім, лікарня, масажі, пошуки лікування…
Дитячий церебральний параліч — це стан, за якого дитині важко керувати своїми рухами, тримати рівновагу та поставу. Він виникає через порушення розвитку центральної нервової системи або пошкодження головного мозку. ДЦП не прогресує з роками, але прояви можуть змінюватися: хтось потребує постійної допомоги, а інші можуть ходити з підтримкою чи навіть самостійно. Якщо не займатися лікуванням і реабілітацією, м’язи можуть ставати слабкими. Також вагоме значення має й інтелектуальний розвиток. Часто дітям із церебральним паралічем важко розмовляти і запам’ятовувати інформацію, складно дається навчання.
Випадок Тараса, зі слів спеціалістів, є складним. Сім’я докладає титанічних зусиль, аби хлопець міг жити повноцінно. Тетяна згадує, найскладніше — коли ви стараєтеся зі всіх сил, а результату немає. Емоційно це нищило жінку, було багато ночей у сльозах, але жодної з думкою здатися.
На шляху сім’ї підтримкою ставали друзі, родичі, лікарі, волонтери.
«Це, напевно, все Божа допомога і підтримка, бо люди завжди йдуть назустріч, а головне — вони вселяють віру, надію і підтримку, щоб не опускати рук. І оці перші лікарі, які нам надавали лікування, завжди казали: “Ви не переживайте, ви зараз вкладаєте все, а результат буде обов’язково, просто треба зачекати».
Тричі на рік стабільно проходили реабілітацію. Щороку хлопець лікується в Івано-Франківську. Раніше лікування було різноманітним, сім’я відвідала безліч реабілітаційних центрів країни. Тарас згадує, що поїздки йому шалено подобалися, вони з батьками відвідали Крим, Трускавець, Київ, Одесу і за нагоди щороку поверталися туди на реабілітацію. Хлопець прагне прогулятися українськими Карпатами і підкорити одну з вершин. Поки що це зробити складно, але Тарас певен — колись йому вдасться.
Пригадують, раділи найменшим здобуткам: поворухнув пальцем, підняв голову, вимовив слово. Це було справжнім святом, можливим завдяки реабілітації. Найбільшою перемогою Тетяна вважає те, що син зберіг ясний розум. Каже, його світлий погляд і любов до музики були для неї зарядом енергії ще з дитинства.
«Коли музика грала, він нею заслухувався — і все, очі ставали зразу такі світлі, щасливі, такі добрі».
Від шкільних ігор — до усвідомлення діагнозу: історія дорослішання
Тарас каже, що його мама завжди була саможертовною і є його найбільшою підтримкою та музою. Він завдячує їй усім. Після розлучення батьків, а згодом смерті тата, мама і старший брат Сергій — це вся Тарасова сім’я. Та період дитинства і найкращі та найскладніші миті хлопець згадує трохи по-іншому.
Каже, для нього радістю були поїздки, а складністю — сидіти вдома у чотирьох стінах. Через це дуже не любить зими і дощової погоди, тоді почувається заручником будинку. Поки був дитиною, Тарас не відчував себе іншим. До 5 класу він відвідував школу з однокласниками, вони грали, розважалися і хлопець не почувався, наче щось не так. Переломним етапом для нього став підлітковий вік. Із 10-ти років хлопець навчався за індивідуальним графіком. Це форма шкільної освіти, коли дитина не відвідує школи, натомість учителі приходять до учня і проводять уроки лише для нього. Це полегшило життя фізично, бо не потрібно було добиратися до школи, проте хлопець втратив можливість спілкуватися з однолітками, а це теж мало наслідки.
«Були періоди, коли я не міг ні з ким поспілкуватися. З батьками ж ти всього не обговориш. Та, скажу чесно, найгіршим, напевно, було усвідомлення після 15 років, що я хворий і в мене немає так багато можливостей, як у інших. Ти мусиш це розуміти, десь хочеш себе знайти, а тобі не виходить. У дитячий період я не відчував такого. І тут раптом у свідомості з’явилася якась така важка стіна. Тому, напевно, це і був один із найважчих періодів, коли довелося це прийняти, а потім з часом ще й обставини змінилися і я більше часу почав поводити вдома. Я не казав про це мамі, не хотів засмучувати, але було таке відчуття, наче я не на своєму місці і не знаю, що робити далі. І це дуже страшно. Та, напевно, після цього і з’явилося бажання боротися», — ділиться Тарас.
Письменництво як спосіб жити сповна
Фізичні обмеження у спілкуванні та пригодах хлопець збалансовував фільмами та книгами. Пригадує, першою прочитав збірку балад про Робіна Гуда. Ті історії викликали бажання змінити життя і зробити його справедливішим. Так Тарас почав писати. У своїх текстах хлопець давав прожити персонажам те, чого поки що не міг зробити сам через захворювання. Йому подобаються хепіенди, і Тарас вважає, що кожен заслуговує на свій, тому створив один і для історичної української постаті:
«Я надихнувся повістю “Слово о полку Ігоревім”. Це така балада з трагічним фіналом. А я створив для неї свій, альтернативний, сюжет, де Ігор продовжує свої пригоди і подорожі на коні. Написав це у віршованій формі, і мені сподобався сам процес. Тоді мені було років 15-16, зараз 25, і я досі в захопленні від письма».
Про свою творчість Тарас активно розповідає в Instagram та Facebook. Він завершив курс із відеомонтажу та оволодів AI-інструментами. Завдяки цьому створює фото- та відеовізуалізації до своїх історій, а до книги «Таємниця Оріону» сам придумав і згенерував обкладинку. Хлопець щовечора проводить прямі етери, де обговорює з підписниками свою творчість, плани та життєвий шлях.
Для читачів ГЛУЗDу ж розповів: його книга «Таємниця Оріону» — це історія про нього, його маму та старшого брата, а також про кожну та кожного, які потребують підтримки і мотивації, щоб повірити у себе. Автор каже: «Мої герої не ідеальні, але вони справжні».
Головний герой — принц Робін. Юний мрійник, який всупереч королівським традиціям Оріону вирушає в далеку подорож, щоб здійснити власну мрію та разом із друзям перевірити легенду про існування континенту Пангеї, — «землі, що зберігає таємниці минулого і ключі до майбутнього».
Дорогою герої потрапляють в чарівні королівства, сповнені загадок, яскравих пригод і цікавих людей. Робін, Аврора та Джек долають численні випробування. Вони підтримують одне одного, розгадують таємниці нових світів, дають відсіч ворогам і з юнацьким авантюризмом продовжують свою подорож. Зрештою, герої знаходять дещо більше, ніж чарівний континент: сім’ю, кохання, вірних друзів та своє призначення у житті королівства Оріон.
Автор підкреслює, що ці історії мають надихнути читачів: разом із друзями та завдяки зусиллям кожен здатен досягти своєї мети.
«Це мала бути історія про стриманого, але сміливого Робіна. Я писав її недовго, кілька місяців, згодом зрозумів, що Робіну необхідна підтримка і потрібно, щоб кожен з героїв мав якусь мотивацію. Джек — це такий мудрий, розумний друг, який логічно старається підготуватися до всього і оберігає Робіна
Аврора — більш ніжна, приємна дівчина та науковиця, яка надихає і підтримує Робіна.
Я в цій історії Робін, а моє натхнення і сила, моя Аврора — це моя мама, яка багато років мене підтримує. А Джек — це мій близький друг і старший брат Сергій.
Я хотів показати в цьому творі, що коли ми друзі, коли ми разом, як команда, то нам під силу досягати великих цілей і долати будь-які бар’єри», — розповідає Тарас.
Автор анонсував, що вже працює над другою частиною книги і йому дуже важлива думка читачів. Хоче, щоб історія відгукувалася кожному.
На презентацію книги прийшли й автори Прикарпаття. Вонипроконсультували хлопця, як зберегти авторський стиль під час написання наступних книг.
Придбати книгу і підтримати автора можна через його соцмережі. Ціна книги — 250 гривень. Команди ГЛУЗDу та Ліги сильних свій вклад зробили і навіть отримали примірники з підписом автора. Не прогавте нагоди й ви!
Маленькі дії — великі зміни
Попри творчі здібності та письменницькі починання, Тарас усе ще шукає себе. Цього року він вступив до Херсонського державного університету, де у дистанційному форматі вивчатиме соціологію. Розповідає, що на це рішення його наштовхнули серії тренінгів від Ліги Сильних, які він відвідав навесні. Вони були на різноманітні теми, наприклад: «Безбар’єрність, універсальний дизайн та планування, орієнтоване на людину, в діяльності громадського сектору», «Мультидисциплінарний підхід у реабілітації дітей», долучалися з мамою також до навчань з адвокації онлайн.
Це спонукало його стати громадським діячем. Тарас є членом громадської організації «Слід». Вони відвідують засідання Івано-Франківської міської ради і, зі слів Тараса, консультують мерію у питаннях безбар’єрності. Українські міста стараються зробити комфортними для всіх, адже в час війни потреба у цьому лише зросла. Тарас каже, що у Франківську шалений дефіцит пандусів, навіть з допомогою мами він не може піднятися більшістю східців до магазину чи аптеки, бо пандуси завузькі чи застрімкі.
Транспорт — це теж виклик, але у місті з’явилося більше інклюзивних тролейбусів, тож за потреби хлопець може ними скористатися. Але наполягає, що проблема доступності спільна і турбуватися про це потрібно всім, а не лише людям з інвалідністю.
У межах проєкту ГС «Ліга Сильних» Empower Ukraine, який реалізується за підтримки European Disability Forum, Тарас за запитом отримав спеціальний стілець для душу. Він справді фізично спростив рутину хлопця, проте тренінги і спілкування з однодумцями дали значно більше, сім’я Данильцівих називає їх ковтком свіжого повітря.
До 18-ти років людина з інвалідністю отримує путівки на реабілітації, має нагоду спілкуватись з людьми, які проживають схожі потреби та проблеми, відвідує різні заходи і заняття. Вона має нагоду повноцінно жити й розвиватися. Після повноліття Тарасові залишилася тільки пенсія у розмірі 8 тисяч гривень на місяць. Та, як розповідає Тетяна, цього не вистачає навіть на базові потреби, не те що на платні тренінги й реабілітацію. Тож після 18-ти років вони наче залишилися самі. Торік випадково дізналися про організацію «Ліга Сильних» і вирішили спробувати відвідати якийсь із заходів. Тарас дуже комунікабельний і, як більшість молоді, прагне спілкування, а у Тетяни з’явилася можливість поспілкуватися з батьками, чиї діти теж вчаться жити з ДЦП.
«Найкраще, що для себе може зробити людина з інвалідністю та її рідні, — це знайти справу, яка їм буде до душі. Найгірше — думати, що це вирок. Не ставте на собі хрест, бо ми унікальні і всередині кожного з нас живе яскравий мікросвіт».
Тим, хто цього не бачить, Тарас радить узяти мікроскоп і глянути бодай на листок із дерева. Каже, якщо відкинути зовнішні бар’єри і поглянути на людину не очима, а серцем, то побачимо яскраві світи одне одного.
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Фото та текст: Уляна Феняк
