До повномасштабного вторгнення Тетяна Левандовська із сім’єю жила в Херсоні. Вона мама двох синів, один із яких має аутизм. Саме через догляд за сином жінка не мала можливості працювати, але старалася реалізуватися. Наприклад, впродовж трьох останніх років раз на тиждень проводила кулінарні заняття у “Центрі розвитку для дітей”. Жінка також є активною членкинею організації “Аутизм.Особливий всесвіт”, де разом з іншими батьками створила театр для дітей з інвалідністю. Про те, як Тетяна сприйняла діагноз свого сина, які мрії не вдалося втілити у Херсоні через війну та чим її здивував Івано-Франківськ — розповідаємо в матеріалі спецпроєкту #понаїхали.
“Ніхто нам не казав, що це назавжди…”
Я мама синів-двійнят: Марка і Яна. Їм 15 років. Діагноз Яну поставили тільки в три з половиною роки. Хоча тривожні дзвіночки були і до цього: постійні істерики, дивна поведінка. Ми пішли до невропатолога, і вона сказала, що з нашим хлопчиком усе гаразд. На той момент на прийом до лікаря дитину записувала наша бабуся, і, мабуть, вона дуже хвилювалася. То лікарка нам сказала, що це все тривожність бабусі, мовляв, почнете жити самі — і в дитини не буде стресу. Ми жили з моєю мамою, бо в нашій квартирі був ремонт, але навіть коли перебралися у своє помешкання, я розуміла — щось не так: одна дитина зі мною могла ліпити на кухні вареники, а інша весь час тікала до кімнати і розглядала нон-стоп одну книжку, ще й обернуту догори ногами.
Згодом ми запросили додому психологиню, яка поспостерігала за Яном і сказала: “Схоже, це аутизм, треба піти до невропатолога”. Насправді нам треба було до психіатра, але цей невропатолог був дуже крутим спеціалістом в нашому місті, і, мабуть, тому вона порекомендувала звернутися саме до нього. Лікар оглянув Яна і порадив їхати до Києва на консультацію, бо в Херсоні дуже складно зі спеціалістами, які працюють із аутистами.
Ми поїхали до столиці, дитячий психіатр констатував хворобу та видав довідку про діагноз Яна. Тоді мої сини почали відвідувати інклюзивний садочок. Пригадую, що було десять дітей і троє із них мали інвалідність. Після садочка відвідували з Яном реабілітаційний центр, тим часом Марк пішов у перший клас. Між ними тепер два класи різниці: Марк у 9 класі, а Ян — у сьомому.
Скажу чесно: спочатку нам було дуже складно. Поведінка Яна виснажувала, він багато кричав, із ним було складно кудись їздити. Тоді в нас ще не було машини і до школи чи реабілітаційного центру ми їхали в переповненій маршрутці. А їхати доводилося через все місто, бо реабілітаційний центр містився на околиці Херсону. Треба було обов’язково із Яном сісти, бо спокійно стояти він не може — штовхається, пасажири сваряться. Якщо переповнена маршрутка, то ми навіть не заходили, бо все одно на наступній вийшли б…
Нам пощастило, що нас направили в Київ, де написали програму. Я навчала Яна всього сама. Пригадую, тоді в мене був маленький такий столик для нього, на той час моєму сину виповнилося чотири роки — і моїм завданням було навчити його повторювати за мною жести. Наприклад, плеснути в долоні. І от я пам’ятаю, як це складно було: він дивиться на мене і ніяк не реагує або відвертається і вдає, що не чує, не розуміє. Я одразу увімкнулася в цю роботу, у мене не було думок “за що мені це?”. Мене дуже підтримували чоловік та родина і завжди піклувалися про нас. Інколи рідні брали Яна до себе на вихідні, щоб ми трішки відпочили.
Можливо, моя активна робота в організації “Аутизм.Особливий всесвіт” — це був спосіб зробити з Яна звичайну дитину. Був час, що ми мріяли, як він піде з Марком разом до першого класу. Вселяли надію і спеціалісти, які казали: якщо ми будемо працювати з Яном щоденно по 8 годин — це дасть кращий результат у майбутньому. Ніхто нам не казав, що це назавжди і що це не лікується. Я йшла до того, щоб вилікувати свого сина.
У свої п’ятнадцять мій син вимовляє слова, може сказати певні фрази, але зазвичай він не використовує слів для спілкування. Йому легше щось дістати із найвищої полички вдома самому, ніж сказати про це мені. Хоча, якщо вже дуже треба, то він скаже: “Мама, увімкни мультик про Вінні Пуха” (усміхається). Уже тепер трішки легше, нема таких істерик, як колись. Він ще в Херсоні відвідував спеціальну школу, уроки з гончарства, секцію баскетболу, ляльковий театр. Тепер нові захоплення шукаємо в Івано-Франківську.
“Звичайна роль — особливий актор”
Коли я вперше прийшла на зустріч “Аутизм. Особливий всесвіт”, то познайомилася з ініціативними батьками, які вирішили організувати додаткові заняття для дітей з аутизмом. На якісь танці, гуртки не хотіли брати дітей з інвалідністю, мовляв, ми не спеціалісти, тому вас не візьмемо. Мами збиралися і ходили по бібліотеках із проханням провести для їхніх дітей якісь заняття. Наприклад, в обласній бібліотеці є відділ для дітей з інвалідністю. До цього бібліотекарі співпрацювали тільки з дітьми із порушеннями зору. Але після ініціативи батьків, які мають дітей з аутизмом, нам пощастило: креативна керівниця цього відділу почала допомагати. Спочатку нам дали приміщення, де ми збиралися: діти малювали, ми обговорювали майбутні плани. А згодом ця керівниця Оксана запропонувала створити з дітьми ляльковий театр: “Ви ж такі талановиті мами, пошиєте ляльки, ми поставимо театр і будемо грати та знімати наші дійства”.
То ми й почали ставити вистави, а згодом запросили режисера обласного театру на наші зустрічі. Відтак створили власний театр, який називається “Звичайна роль — особливий актор”. Це інклюзивний театр, де діти з інвалідністю — з аутизмом, синдромом Дауна — під керівництвом режисера грали різні спектаклі та сценки. І батьки також брали участь. Окрім театру, у нас були ще й спортивні секції тощо. Щоб ви розуміли: до війни у нас був розписаний кожен тиждень, щодня якісь заняття для дітей. Діти дуже звикли до розкладу і до того, що щодня бачать одне одного. До війни ці діти ще вчилися в школі, більша частина групи віком 18+. Молодь, можна так сказати. Наша організація працює з дітьми та молоддю, яка має аутизм, у Херсоні.
Знаєте, усі батьки рано чи пізно замислюються, що буде із дітьми, як нас не стане… І ми зареєстрували організацію, хотіли просити в місцевої влади приміщення, планували відкрити майстерні, щоб наші діти реалізовувалися, проявляли себе і не сиділи вдома. Місце, де б вони займалися гончарством та шиттям. Можливо, щось із цих виробів би продавалося і були б для них кошти. Бо, знаєте, є в нас такі хлопці, яким 27-35 років, для них у Херсоні нічого не було, тільки те, що організовували самі батьки. А ми хотіли б якогось закладу для людей з аутизмом, щоб вони могли туди приїхати і активно провести там час. Мріяли також про будинок для них, де вони проживали б під керівництвом та опікою волонтерів та асистентів. Але ми не встигли це реалізувати через війну.
“Зараз ми це згадуємо як великий літній табір”
Три роки тому ми зареєструвалися як громадська організація. Коли настала повномасштабна війна і Херсон опинився в окупації, усе, що ми організовували до цього, перестало існувати, усюди було зачинено і ситуація в місті була така, що елементарно продуктів не було: росіяни не дозволяли завозити українські продукти, усі аптеки були пусті. У нас почалася паніка, адже деякі діти з нашої організації потребують спеціальних ліків, які змушені приймати, бо інакше їхнє здоров’я дуже погіршується. І школи не працювали, у дітей почалися зміни настрою. У багатьох батьків, на жаль, не було власного транспорту. У квітні 2022 року вже почали працювати перевізники, але це дуже дорого коштувало. Був період, що ми просто виживали: батьки не працювали на роботі, тож єдині гроші, які були, — це пенсії для дітей з інвалідністю. Нам було страшно, ми не розуміли, що буде далі.
І тоді мами нашої організації написали допис до міжнародної групи у фейсбуці про потребу в підтримці дітей з аутизмом: описали нашу ситуацію із продуктами, грошима, ліками. І наш допис прочитала Андреа — жінка, яка теж має дитину з аутизмом (її синові 22 роки), й вирішила нам допомогти. Вона мешкає в Америці.
Андреа тоді написала нам: “Я просто уявила себе зі своєю дитиною у вашій ситуації”. Ця мама, як і ми, не може кудись поїхати зі своєю дитиною, адже йому необхідна родина, речі, до яких він уже звик. Їй уже майже 60 років, вона родом зі Словаччини, коли їй було чотири роки, її батьки виїхали в Америку. Тоді їм також довелося тікати через вторгнення радянських військ. Вона зізналася, що хоч не пам’ятає тих подій, бо була маленька, але пригадує собі, як сумувала за рідними. Її батьки розповідали, як їм було страшно: танки заїжджають у твоє місто, а ти не знаєш, що тобі робити. І як вони змушені були все кинути і переїжджати до іншої країни з однією валізкою.
Чоловік та старший син Андреа працюють у компанії Microsoft, і вона зібрала гроші та організувала для нас виїзд із Херсону. Знайшла волонтерів із Британії, які приїхали разом із оонівськими автобусами, і тоді кілька батьків виїхало цими автобусами. Інші — на власних автівках. Так із Херсону з нашої організації виїхало сім сімей. І навіть після виїзду цим родинам не було легко знайти помешкання, адаптуватися. І знову ця жінка з Америки зібрала гроші зі своїх друзів та знайомих, із церкви й каже: “Я даю вам ці гроші, шукайте готель із харчуванням, збирайте усі родини з вашої організації і живіть там разом”.
Ми знайшли готель для сімох родин в Івано-Франківській області, в Тисмениці. Це був наче наш табір. Оскільки нам майже нічого не треба було робити в побуті, ми дуже багато часу проводили зі своїми дітьми. Одна з мам — вчителька початкових класів, інша — логопед, ще одна зі своєю дитиною завжди займалася нейровправами, то вже з усіма дітками почала цю практику. У нас і йога була, і на екскурсії до Буковелю та Івано-Франківська їздили. І зараз ми це згадуємо як великий літній табір. Ми там жили впродовж п’яти місяців: із першого червня до листопада. А потім в нашої благодійниці Андреа закінчилися гроші і ми вже почали шукати помешкання. Три родини залишилися в Івано-Франківську, а решта поїхали до Одеси. Та попри те, що ми роз’їхалися, тримаємо цей зв’язок, адже розуміємо, наскільки це важливо.
“Ми вже не друзі — родичі”
Ми з дівчатами жартуємо, що ми вже не друзі — родичі. Жили в одному приміщенні, їли в одній їдальні, усі разом за нашими дітьми дивилися. У нас щовівторка загальний зум для батьків та дітей із нашої організації та Андреа (жінки, яка нам допомагала), і вона завжди розпитує нас, як ми. А ми кажемо, що діти дуже сумують одне за одним… На що вона: “Ой, а давайте я знову зберу кошти і ви знову зберетеся хоча б на тиждень разом”. І ось вона оплатила нам хостел в Яблуниці, і ми знову разом зібралися. Так вдруге Андреа нам допомогла, а далі ми вже самі почали шукати кошти, щоб реалізовувати наші зустрічі. В нас уже було кілька таких таборів для дітей із нашої організації, зазвичай ми збираємося в Яблуниці, одного разу навіть були в Одесі, тоді нам допоміг благодійний фонд. Ми завжди організовуємо культурну програму, заняття для дітей, і психолога запрошували.
Із нашої організації не всі родини наважилися виїхати під час окупації, у кожного були свої причини. Наприклад, в одній родині дідусь та бабуся відмовилися виїжджати, вони не хотіла їх залишати самих, бо хто ж їм допоможе? У деяких батьків є страх, що діти будуть дуже емоційно реагувати на переїзд до іншого міста. Моя дитина, наприклад, звук вибухів ще в Херсоні переносила легше, ніж інші діти. Можливо, він не усвідомлює, що це небезпечно: щось гупає та й гупає. Зазвичай дітям із аутизмом простіше перебувати дома, вони не розуміють, чому їх кудись везуть.
Так п’ять родин залишилося в Херсоні, вони пережили всю окупацію, і тепер ми їх стараємося витягувати хоча б на такі тижневі табори.
“Комунікація без бар’єрів” — проєкт, який вчить дітей комунікувати між собою
В Івано-Франківську я навчалася реалізовувати власний проєкт на курсі “Проєктна лабораторія” від громадської організації “Д.О.М.48.24”. У мене виникла ідея створити проєкт для дітей з нашої херсонської організації, запросити до нього психолога, який би допоміг їм вправами, порадами. Я зустрілася з дівчатами із нашої організації “Аутизм.Особливий всесвіт” , ми розмовляли, в кого як справи. І так під час розмови в нас виникла ідея створити окремий молодіжний проєкт для наших дітей. Сказала, що я напишу грант, ми запросимо психолога — і він проводитиме для дітей із аутизмом вправи на комунікацію, якісь ігри. Проєкт називається “Комунікація без бар’єрів”. Учасники проєкту із різних міст України — Херсону, Черкас, Одеси, Івано-Франківська — раз на тиждень зустрічаються в зумі та спілкуються між собою, з ними працює психолог. Також роблять різні нейровправи для рук, вчаться комунікувати між собою.
Усі ці діти з Херсонської області, вони мають синдром Дауна чи аутизм та через війну переїхали до різних міст України. І це діти з нашої організації “Д.О.М.48.24”. У групі 10-12 учасників, адже психологу із більшою кількістю було б складніше комунікувати. Коли я зробила анонс проєкту у фейсбуці, до мене почали писати батьки із запитанням, як приєднатися? І довелося їм відмовляти, адже місця вже були зайняті. Але це також свідчить про те, що такий проєкт є необхідний для дітей-переселенців. Триватиме він 5 місяців і матиме 20 занять. На жаль, створити ще одну групу для дітей поки що немає фінансової можливості, але, якщо будуть ще запити від батьків, то ми спробуємо запустити ще один такий проєкт.
Нам дуже сподобалася ця психологиня: вона працювала з людьми з аутизмом, але офлайн. І вона дуже переживала, чи вдасться їй знайти спільну мову дистанційно із дітьми, але минуло два заняття — і в неї все виходить. Ми задоволені, що працюємо саме з нею (усміхається).
“Ще трішечки — і ми вже поїдемо додому”
Коли ми ще жили в Тисмениці, одна ініціативна мама знайшла організацію “Об’єднані любов’ю”, яка допомагає дітям і дорослим з аутизмом. Ми кілька разів поїхали до Івано-Франківська, але це теж було для нас складно, бо доводилося їздити автобусом. І був момент, що ми думали, що переїдемо з іншими родинами до Одеси. Адже і квартири там були дешевші, і додому ближче. Ну і на той час в Одесі ще не було настільки небезпечно… Аж раптом керівниця цієї організації запросила нас на зустріч із Клопотенком. І під час цієї зустрічі ми кажемо, що нам дуже складно фінансово, мабуть, доведеться переїжджати. А вона каже: “А давайте я допоможу вам знайти квартиру?” Саме вона знайшла нам рієлтора і помешкання, завдяки їй ми залишилися в Івано-Франківську і вже й звикли тут жити.
Спочатку було дуже складно, не вистачало нашого клімату, тепла. Пригадую, був такий період, що тільки й падав дощ. Мій чоловік повернувся додому і каже: “Я розмовляв із таксистом, який сказав, що відлетять лелеки — і тоді вже дощі прийдуть…” І він такий дивиться на мене: “А ось до відльоту лелек це що таке було? Хіба не дощ?” На що йому таксист відповів: “Це був літній” (усміхається).
Мій син і далі навчається дистанційно в херсонській школі: кожного дня в зумі, зі знайомими вчителями та дітьми. Можна було б шукати якусь школу і в Франківську, але, знаєте, коли звільнили Херсон, то в нас було таке відчуття “на валізах”: ще трішечки — і ми вже поїдемо додому. І не хотілося спочатку адаптовувати дитину до нового середовища в школі, а через деякий час знову все міняти.
Як тільки ми приїхали до Франківська, мій син одразу просився на заняття, щоб ліпити із глини (усміхається). Тому найперше шукали спортивні заняття і гончарство.
В Івано-Франківську дуже багато гуртків для ВПО, то ми ходимо разом на ліплення з глини, ми і в Херсоні займалися в керамічній майстерні. Там у нас була піч, ми випікали свої вироби, використовували глазур, було все по-дорослому. На жаль, в Івано-Франківську уже не так: ліпимо із глини, розмальовуємо гуашшю — і виріб або висохне самостійно, або може навіть розсипатися. Поки що у просторі “Help Point” нема печі, щоб мати можливість випалити наші вироби. У цей простір теж на різні заходи запрошують ВПО: і на настільні ігри, і на різні творчі заняття.
“Ви їх там чекали, тому вони вас і захопили”
Влітку ми тільки переїхали з Херсону до Тисмениці. Я тоді грала з дітьми у футбол і підвернула ногу під час гри, мала тріщину. Місцеві порекомендували звернутися до одного травматолога. Саме там я вперше відчула осуд за те, що я — переселенка.
Я пішла до нього на прийом, і він перший сказав мені, що ми — переселенці — винні у цій війні. “Якби на нас напали, то ми тут би вже на ворогів із кожного вікна стріляли. А от ви їх там чекали, тому вони вас і захопили”, — такими були його слова…
На той момент мої батьки ще залишалися в Херсоні, не могли виїхати через окупацію. Цей травматолог теж запитав, чи хтось із моїх рідних лишився в Херсоні, і коли почув відповідь, одразу вирішив: не виїжджають — значить, чекають на росію. Можливо, і є такі, хто чекає, не буду сперечатися. Але більшість людей часто просто не має змоги виїхати, вони не чекають ворога. Я тоді запитала того лікаря: “Ви бачили усі наші протести, демонстрації, що не всі хотіли росії? Люди були шоковані від війни та окупації, вони кричали: “Йдіть додому! Російський солдат — фашист і окупант!””
В однієї нашої знайомої вікна квартири виходили на площу в Херсоні, де і відбувалися усі мітинги проти росіян. І вона завжди бачила зі свого будинку, скільки наших людей приходили на такі протести. А ще син наших знайомих саме на одному із таких мітингів навчився говорити гасло: “Російський солдат — фашист і окупант!”, і через це його сім’я боялася виїздити з Херсону, бо хлопчик на кожному кроці це повторював. Вони боялися їхати через блокпости, бо через такі фрази дитини їх могли “загребсти”.
Загалом нас прийняли в Івано-Франківську дуже тепло, приязно. Власники нашої квартири завжди питають: “Як Ви?”, “Як Херсон?”, “Як Ваші батьки?” (коли наші батьки ще були там). Переживають як за рідних.
Нас три родини, у кожній є по одній дитині з аутизмом. То ми знайшли безкоштовні заняття для людей з інвалідністю від Інваспорт. Нас також там дуже тепло прийняли, запрошують на змагання і поїздки. Раз на сезон від “Інваспорт” є можливість поїхати в музей, на природу. Приймають в колективі, немає такого: “Ви не наші — не поїдете нікуди із нами” (усміхається).
“Російські військові забирали їх на підвал — і вони поверталися через тиждень: покалічені й побиті”
У сім’ї вдома ми розмовляли російською, в школі та на роботі я розмовляла українською, і в соціальних мережах також. Пригадую собі, коли путін сказав, мовляв, у Херсоні російськомовні люди і ми їх заберемо до себе, вони наші, то мене тоді так це вразило, викликало спротив: “Чому це ми ваші? Ми не ваші!” І почала ще за рік до повномасштабної війни писати в соціальних мережах українською мовою. В росії у мене є родичі, то вони одразу це зауважили: “А що це ти почала писати українською? Ти ж нею не розмовляєш. Що це за приколи?” На що я їм відповідала: “Хочу, щоб ваш путін побачив, що ніхто в Херсоні не хоче приєднуватися до росії. Побачив — і передумав” (усміхається).
Коли почалася окупація в Херсоні, то на вулицях було небезпечно розмовляти українською. Зазвичай, якщо хтось розмовляв українською, то російські військові забирали їх на підвал — і вони поверталися через тиждень: покалічені й побиті. Коли ми виїжджали, то видалили усі наші фотографії у вишиванках, бо росіяни усе перевіряли: ноутбуки, телефони. Якщо тебе побачать у вишиванці, значить, ти проукраїнської позиції і необхідно тебе перевиховати…
“А чому в нас не як у Франківську?”
Знаєте, Івано-Франківськ нам дуже подобається: компактний, затишний, гарний. І люди дуже гарно нас прийняли. До мого сина з інвалідністю в Івано-Франківську ставляться із розумінням. Навіть якщо він крикне голосно якусь фразу, то ніхто не робить йому зауваження. Можуть обернутися, подивитися, але ще ніхто не сказав чогось поганого. А у Херсоні у мене були такі ситуації. Наприклад, ми їхали в тролейбусі, у нього тоді був момент складної поведінки і він щось голосно вигукував серед пасажирів. То йому зробили зауваження: “Ти вже такий дорослий хлопець, а так себе поводиш…”. Або дорікали, що “мама погано тебе виховала”. То я тоді казала: “А давайте я віддам його вам на кілька днів на перевиховання? І ви перевиховаєте!” Але всі мовчали і ніхто не хотів нічого вже казати (усміхається).
Багато речей подобається в цьому місті, наприклад, громадський транспорт — усе так продумано. У нас в Херсоні так не було: завжди всі автобуси переповнені, їздити комунальним транспортом можна було тільки до сьомої години вечора, а далі тільки на таксі. Немає в нас і таких таблиць біля зупинок, де показують, через скільки хвилин приїде твій автобус. Моя сестра виїхала під час війни до Польщі і звідти нам телефонувала і захоплено розповідала: “Уявляєш, тут таке є: ти стоїш на зупинці і бачиш, через скільки часу твій автобус приїде!” І я теж думала, що таке тільки в Європі буває. А потім приїхала в Івано-Франківськ і думаю собі: “Ну чому в Івано-Франківську такі зупинки є, а в Херсоні — ні?”
Або як біля франківського озера зробили пішохідні та велосипедні доріжки. От в нас таке озеро теж є в Херсоні, але воно заросло комишами і ніхто нічого не робить, хоча теж гроші постійно збирають на різні проєкти. Я вже казала чоловікові, що, як повернемося до Херсону, то підемо до місцевої влади і запитаємо: “А чому в нас не як у Франківську? Це ж можливо і в нас нашому місті”. Будемо вимагати, аби і в нас робили все по-європейськи.
Попри те, що Франківськ комфортний для життя, нас тягне додому. Ми хочемо повернутися до Херсону. Хочемо стати першими, хто буде відбудовувати наше місто.
Цей матеріал створений завдяки підтримці програми “Єднання заради дії”, яка виконується IREX в Україні за підтримки Державного департаменту США. Вміст є винятково відповідальністю медіа ГЛУЗD та не обов’язково відображає погляди IREX та Державного департаменту США.
Журналістка: Мар’яна Гнот
Фотограф: Антон Куба
