ГЛУЗД

Можна одне незручне запитання? Ви часто повертаєте голову, коли бачите людину з інвалідністю? Що тоді відчуваєте?  Співчуття, подив, жаль? Що ще?..

“Я своєю присутністю апріорі викликала в людей розгубленість, а іноді навіть шок. Люди не знають, як поводитися. Тепер уже ходжу добре, навіть симпатично, але реакція буває різною: від аплодисментів і захвату до ступору і зніяковіння. І це нормально. Бо орієнтація на людську реакцію – певне, якась умовна смерть. І тут дуже важливо навчитися приймати своє тіло, а не думати, що потрібно себе переробити”, – ділиться наша перша героїня Христина Стефінів.

Сьогодні розповідаємо історії людей з інвалідністю. Щиро, відверто і до мурашок…

Наших героїв поєднує сила і те, що їхня інакшість стала поштовхом до творення дива. Їхнє життя і є дивом.

Христина Стефінів

“Я  три доби сиділа у своїй кімнаті і плакала. Але тоді пообіцяла собі, що більше ніхто й ніколи, за жодних умов, не буде принижувати мене тому, що в мене є особливість ходи”.

Христину Стефінів в Україні і за кордоном знають як засновницю та викладачку школи комунікації. За спеціальністю дівчина журналістка, вона довго працювала на радіо, де вела свою програму. 

4 роки тому Христина створила авторський курс з ораторського мистецтва, який уже встигла захистити авторським правом. На ньому молода жінка не просто вчить постановці голосу чи яскравій самопрезентації, а ще й торкається глибоких психологічних аспектів, що допомагають людям розповісти про галузь своєї діяльності щиро. Цю тендітну дівчину життя кинуло під контрастний душ, і вона, як ніхто інший, добре знає ціну свого впевненого голосу, точного кроку та амбітності:

“Те, що в мене буде самостійне життя, – завжди було під сумнівом. Від народження до дев’яти років я не ходила. Потім завдяки реабілітації з підтримкою почала ходити. А згодом моїм супроводом стала сестра, яка завжди була поруч”.

Христині тоді було 22, уже 7 років була знайома із хлопцем, 3 з яких вони зустрічалися. Він навчався в Києві, дівчина жила в Івано-Франківську. Пара бачилася нечасто: мама юнака була проти цих стосунків з очевидних причин. 

“Кожен його приїзд до мене закінчувався маминим здивуванням, острахом, а іноді – скандалом та істерикою: “Як ти будеш із нею жити? Вона тебе причарувала, це якась магія…”. І ця історія повторювалася щоразу, коли він збирався їхати у Франківськ”.  

Одного разу хлопець поїхав на реколекції (релігійне навчання), повернувшись звідти, повідомив Христину: там йому відкрив Бог, що вони не мають бути разом. 

“Тоді він уже завершив навчання у столиці і перебрався чомусь не до Франківська, а в Тернопіль. І так воно все завершилося. Дуже несподівано. І стало для мене ударом. Він так і не визнав, що йому не вистачило сміливості. Хоч  це і природно”. 

Одного разу Христина мала єдину зустріч із мамою хлопця. Реакція матері була неоднозначна. У неї сталася справжня панічна атака. 

“Пам’ятаю, зловила мене за руку зі словами: “Дай спокій моєму синові, куди він їздить?”. І щось у цьому дусі. Це було посеред вулиці після великої молитви, тоді, коли я цього зовсім не очікувала. У мене почалася істерика. Вона бачила мене вперше, ходила я тоді значно важче, тільки з підтримкою”.

Тоді хлопець розривався між двома жінками і не знав, у яку сторону йому бігти. 

“Він то до мами кидався, то доганяв мене… Знаєш, він виглядав, ніби одружений чоловік, і в цій історії я відчула себе в ролі коханки. Але в мене десь була надія, що він розлучиться зі своєю мамою і ми будемо жити довго та щасливо. Цього не сталося, у результаті таки розійшлися, але ми з ним… І це була та подія, що розділила моє життя на “до і після”. 

Ці стосунки розвивалися, і тут… неочікувано він каже, що вагається, і я розумію, що це кінець. Пам’ятаю, дні після розставання: я три доби сиділа у своїй кімнаті і плакала. Але тоді пообіцяла собі, що більше ніхто й ніколи, за жодних умов, не буде принижувати мене тому, що в мене якась особливість ходи”.  

Розійшлася пара наприкінці весни, а вже влітку Христина спрямувала свою увагу на інше. Тоді одразу два реабілітологи сказали: якщо дівчина вже ходить, то точно надалі робитиме це без сторонньої допомоги. 

Ця новина перекрила всі інші події тодішнього життя. Усе інше на фоні цього було вже не таким вагомим. 

“Почала займатися. Багато. Мій тренер тоді мав амбітну мету – поставити на ноги людину з інвалідністю. Мені цього дуже треба було, і тут наші цілі збіглися.
І вже 3 березня 2017 я вперше пішла сама. Відтоді дуже багато змінилося: тренери, процеси, риторика теж “пішла”. 
На тренування треба було заробляти. Одного разу мене запросили провести тренінг, а зараз я працюю вже  із 41-ою групою. Бізнес росте.
Але та жінка (мама хлопця – ред.) дала мені мотивацію довести, стати повноцінною. Уже минуло 4 роки, були інші люди й інші стосунки, та жодна історія не була пов’язаною з інвалідністю. 

Тепер я повноцінна і вдячна вам, бо завдяки вашому неприйняттю і страху моє життя суттєво змінилося. Сьогодні ж мною вже давно не керує бажання комусь щось доводити. Але, хто знає, якби не та історія, чи встала б я на ноги…”

Журналістка: Олена Гелетюк

Наступну героїню із Христиною Стефінів пов’язує те саме місто, те саме ім’я і та сама інакшість. Відрізняють їхні історії і шляхи.

Христина Сирова-Ковалишин

“У моєму словнику немає слова “неможливо”

Ще від дитинства Христина прагнула до знань. У школі старалася відвідувати різні гуртки, а після її закінчення вступила до Харківського університету за спеціальністю “Графічний дизайн”, там здобула й другу спеціальність – “Психологія”. Сьогодні Христина Сирова-Ковалишин – письменниця, поетеса, громадська активістка, директорка Благодійного Фонду “Хребет”, мама та дружина. Вона веде активний спосіб життя: організовує творчі літературні вечори, проводить в Івано-Франківську психологічні й мотиваційні тренінги, займається соціальною роботою з людьми з інвалідністю.

“Загорілася бажанням наповнювати людей позитивом і мотивацією, бо сама колись мало не опустила рук”. 

Вона жила звичайним життям, поки 2009 року не почалися проблеми з опорно-руховим апаратом. Тоді Христина впала у відчай. 

“Мені дуже довго не могли встановити діагноз. Просто одного моменту перестав засвоюватися білок і м’язи ослабли, збереглася рухливість і чутливість, просто не стало сили ходити. Потім я дізналася, що все не так погано, це можна скорегувати. І на таке відновлювальне лікування в Німеччині тоді треба було 50 тисяч євро”.

Та люди з таким характером сумують недовго. Уже незабаром вона організувала творчий вечір, щоб зібрати кошти на лікування. Тоді не вдалося зібрати потрібної суми і вона підписала договір з одним благодійним фондом. 

“Знайшовся благодійний фонд, який вирішив допомогти мені зібрати потрібну суму. Я ніколи не мала справи зі схожими організаціями, не розуміла, як вони працюють. Підписала багато договорів. Два роки вони збирали гроші, але так мені їх і не передали. За весь час від них я отримала 11 тисяч гривень. Коли ми зустрілися з представниками організації, то вони сказали, що ці два роки вони мали із цих коштів собі виплачувати зарплати. А потім я зрозуміла, що ніякої зарплати собі із цих грошей вони не мали права брати…”

Коли Христина побачила, що більшу частину коштів людям не повертають, то вирішила створити свою благодійну організацію. У реалізації такої ідеї її підтримав чоловік Олександр.

“2015-го ми із Сашком створили Благодійний Фонд. Через знайомства з багатьма професійними експертами в галузі медицини, психології, реабілітації, юриспруденції ми організували безліч тренінгів та семінарів для людей з інвалідністю. Допомагали соціалізуватися й адаптуватися людям з інвалідністю опорно-рухового апарату у суспільство. Ми надаємо різного роду інформацію людям з інвалідністю, щоб допомогти їм швидше подолати бюрократичні бар’єри в соцзабезі, донести, де та як отримати медичну допомогу, а також щоб вони зуміли подолати комплекси й жити надалі повноцінним та активним життям, незважаючи ні на що.
Наша організація витрачала до тисячі гривень упродовж року, щоб сплатити якісь податки. Обслуговування рахунку та інше покривали з власних коштів. Нас у команді тільки двоє, маємо ще 5 волонтерів, які працюють безкоштовно, як і ми із чоловіком», – розповідає жінка.

Христина каже, що Івано-Франківськ зручний для людей з інвалідністю, але ще є над чим працювати.

 “Правду кажучи, нашому місту пощастило географічно, бо воно розташоване на рівнині. Переробили багато пішохідних переходів: є звуковий супровід для людей, які погано чують, спеціальна плитка для людей, які не бачать, і, відповідно, пониження для людей, які користуються візками. Але от автобуси не мають спеціально обладнаної платформи. У самому центрі більш-менш доступно, треба ще подумати, щоб з інших районів було комфортніше добиратися», – говорить наша героїня.

Христина постійно займається саморозвитком, відвідує різні курси, щоб здобути нові знання. Вона проходить реабілітацію і виконує вправи вдома, щоб бути у формі. Знаходить час і для творчості, і для сім’ї. Її маленький син такого віку, коли потребує чимало уваги. 

За плечима жінки вже чотири видані книжки, але вона не перестає писати та вже має два, готові до видання, рукописи. Своєю мотивацією Христина заряджає багатьох людей з інвалідністю, допомагає їм позбутися депресії й повернутися до звичайного життєвого темпу.

Журналістка: Діана Перепічка

Віталій Палков

«Історично так склалося,
 що тих, хто чимось відрізняється, не надто люблять,
 у суспільстві завжди меншість – вороги.
 Але задум цього світу якраз у різноманітті».

До 10 років Віталій ріс рухливим енергійним хлопчиком, цікавим до всього, обожнював грати у футбол із ровесниками. Проте один випадок перевернув усе життя з ніг на голову та змусив його пересуватися на своєрідних колесах.

«Сталася аварія: я їхав велосипедом, мене збив трактор і повністю переїхав колесом мій живіт. Потім була лікарня. Я, мабуть, не до кінця розумів усього. Навіть радів, що до школи ходити не буду. Такі собі вимушені канікули».

Навіть після виписки з лікарні хлопчик не розумів, що більше не стане на ноги.

«До школи я більше не ходив, казали, що вчителі будуть приходити до мене, але так було тільки пів року, а далі більше ніхто не навідувався…
Друзів ставало все менше. Я пережив складний період».

Підлітковий вік у Віталія теж був не з легких, він каже, що бачив, як однолітки починають зустрічатися, у когось формуються стосунки, але не в нього. Уже в років 20 вирішив, що буде лікуватися і зробить усе, щоб стати на ноги.

«Ми з мамою вирішили їхати і просити допомоги в лікарів. Мене відвезли в місто Винники, поблизу Львова. Там оперували, потім змушували вставати й ходити. Лікування мало допомогти, але я відчував, що мені тільки гірше… Після того, як перша операція не дала результату, лікарі сказали, що робитимуть ще одну – вставлять спиці. У мене й так кістки не дуже міцні були, я боявся, що стане ще гірше. Ми з мамою порадилися і вирішили повертатися додому. Так прийшло усвідомлення, що мені все життя доведеться пересуватися тільки інвалідним візком і що я більше ніколи не гратиму у футбол. Але, як на мене, ліпше красиво їздити, ніж некрасиво ходити».

Попри все, чоловік не занепадав духом, а повернувся в рідне село і все більше соціалізувався. А через декілька років організував дискотеку для молоді. Там і зустрів її – дівчину, яка повпливала чи не на все подальше життя.

Її звали Маруся, їй було 18, йому – 24, проте  різниця у віці зовсім не зупиняла молодих людей.

«Вона весь рік зі мною вчилася, допомагала і я зміг завершити екстерном школу та навіть вступити в університет. Мене завжди вабила математика, тож обрав спеціальність «математика і фізика».

Так Віталій став першою в історії Прикарпатського університету людиною з інвалідністю.

«Керівництво навіть спеціально для мене пандус біля гуртожитку встановило».

І в особистому житті, і загалом у чоловіка все було гаразд – почали жити разом із коханою. Чоловік відкрив кілька пунктів поповнення рахунку і зміг заробити трохи грошей на прожиття. Згодом відгуляли гучне весілля:

«Батьки нам зовсім не допомагали, –  каже з гордістю, – ми їх запросили як гостей. Вони за нас дуже раді».

Тепер же Віталій займається танцями. У колективі «Надійка» є різні люди: і здорові, і на інвалідних візках. Він прогресивний, танцюристів декілька разів запрошували за кордон, та на такі поїздки колектив ще не має грошей. Віталій навіть отримав нагороду в номінації «Відкриття року» на конкурсі танців.

Окрім того, займається благодійністю – збирає речі та їжу й віддає їх тим, хто цього потребує.

Про доступність міста каже:

 «Я розумію, що все не може бути настільки швидко, місто розвивається в цьому напрямі, з’являється все більше пандусів. Але це має бути на державному рівні і жити в головах людей. Багатьом зараз бракує толерантності й розуміння. Бувало так, що в кінотеатрі я сідаю і хтось бурчить, що йому мало місця через мене. Але я бачу дискримінацію тільки зі сторони старшого покоління, молодь тепер дуже прогресивна і толерантна».

Чоловік сприймає всі виклики долі мужньо та з розумінням, говорить, що для цього треба мати стержень, та зовсім не печалиться, якщо хтось його не розуміє чи не сприймає. «Так буває, і так історично склалося, що тих, хто чимось відрізняється, не надто люблять, у суспільстві завжди меншість – вороги. Але задум цього світу в різноманітті».

Журналістка: Ростислава Мартинюк

Про причини неприйняття людей з інвалідністю і те, як правильно їм до цього ставитися, а також декілька інших історій – читайте у другій серії матеріалу.

Отримувати сповіщення із новими матеріалами можна у нашому Telegram-каналі. Підписуйтеся і будьте в темі)

Наші партнери