Святославу всього 10 років, проте на інтерв’ю він прийшов, як до школи – налаштований на серйозну розмову. Хлопчик вчиться на відмінно, ходить в музичну школу, там освоює гру на акордеоні, і ще додатково вивчає англійську, раніше вчився вирізати різні іграшки з фанери. Він мріє стати ендокринологом і готується до того, що через декілька років треба буде вивчати біологію та хімію.
Причини захворювання можуть бути різними
Два роки тому Святослав захворів грипом. Декілька днів хлопчика лікували засобами від застуди, а потім він потрапив у інфекційне відділення, де п’ять днів його продовжували лікувати, проте належний аналіз на визначення рівня цукру в крові лікарі не призначили. Вікторія, мама Святослава, розповідає, що певні ускладнення після грипу спровокували захворювання на цукровий діабет.
Спочатку сім’я кардинально змінила всій спосіб життя та активно підтримувала Святослава: у всіх був однаковий раціон. За рекомендаціями лікарів, Вікторія обмежила певні продукти харчування, але згодом вона навчилася вираховувати правильну дозу інсуліну під їжу та робити компенсацію цукру.
Зараз для Святослава мама готує окремо. Йому не можна їсти надто гостре, майонез, кетчуп, часник, але ці обмеження для нього цілком прийнятні. На початку хвороби хлопчик інколи їв солодке без відома мами, проте зараз вони домовляються та складають меню згідно з рекомендаціями спеціалістів і враховуючи бажання Святослава.
Кожен діабетик повинен регулярно перевіряти рівень цукру в крові і залежно від цього показника споживати відповідні продукти, робити уколи інсуліну. Родина докладає багато зусиль, щоб спростити моніторинг і щоб Святослав не проколював щоразу пальці – він користується спеціальним датчиком, який кожні 5 хвилин вимірює рівень цукру.
Святославу систематично роблять уколи інсуліну. Навіть притримуючись жорсткої дієти, без уколів інсуліну все одно не обійтись: дитина може протриматися на такому харчуванні до двох тижнів, а далі починаються ускладнення. Святослав веде щоденник харчування, це для того, щоб не забути, що було на кожен прийом їжі впродовж дня. Це допомагає правильно вирахувати кількість вжитих вуглеводів і дозу інсуліну для уколів.
Життя хворої дитини суттєво відрізняється від життя здорової. У Святослава є молодші братик і сестричка, мама бачить, наскільки відрізняється спосіб життя кожної дитини.
Найбільше часу Вікторія приділяє Святославу, оскільки має завжди контролювати його раціон, рівень цукру і скільки інсуліну потрібно вколоти. Їй потрібно щоночі прокидатися о 3 годині, щоб перевірити стан сина.
Молодшій сестрі два роки, вона розуміє, що Святослав часто повинен користуватися спеціальними рідером для вимірювання рівня цукру в крові, а молодший брат знає, якщо рівень цукру в крові Святослава низький, то йому треба з’їсти солодке.
Святослав має чотирилапого друга – собаку, яка майже увесь час поруч. Лабрадор відчуває, коли у Святослава низький цукор, починає гавкати – повідомляє, що хлопчику потрібно прийняти ліки.
Святослав дуже любить ходити з татом в гори. Літо чи зима – суттєвої ролі не грає, вони все одно активно прямують до вершини, навіть у мороз і сильні снігові заметілі. Цікаво те, що від такого фізичного навантаження у Святослава нормалізується рівень цукру в крові. В горах хлопчику майже не роблять уколи інсуліну, а після повернення додому дози стають меншими, ніж зазвичай.
– Я в снігу застрягаю, топлюся, а тато каже: “Іди! Копай! Повзи по снігу!” (сміється)
Святослав також займається плаванням. Перед кожним заняттям він повинен пробігти два кола навколо озера. Це неабияке фізичне навантаження для нього. Хлопчик почуває себе набагато краще після активного проведення часу.
Мама впевнена:
“Спорт – наше все. В першу чергу – це зменшення дози інсуліну.”
Основну інформацію про те, як перелаштувати раціон сина, Вікторія шукала в інтернеті. Вона знайшла безліч груп, де інші батьки діляться досвідом, дають різні поради по раціону. Також неабияк допомагає перебування у Миргороді.
Там розміщується спеціальний санаторій для людей, хворих на цукровий діабет – єдиний в Україні. Путівку на 24 дні в санаторій важко отримати, але це необхідно.
Тамтешні процедури, правильне харчування, вода, природа – допомагають покращити стан дитини: рівень цукру в крові тримається на досить низькому рівні в межах норми. Там багато дітей з усієї України, які мають однакову проблему: вони товаришують, разом проводять час, бігають – це також позитивно впливає на стан дітей.
Коли нас багато – разом ми сила
На думку Вікторії, найбільша проблема в Коломиї – це те, що формально школа діабету існує, але її немає. В таких школах вчать, як правильно компенсувати цукор, які зміни робити в харчуванні, батьки діляться досвідом. У школі діабету повинен бути спеціаліст, котрому усі хворі по черзі розповідають, що і коли вони їли, а тоді проходить розбір раціону кожної дитини. Спеціаліст індивідуально розраховує інсулін і дає подальші рекомендації. Усі присутні слухають зауваження і навчаються чогось нового.
Організація “Солодкі діти”, що зареєстрована 29 грудня, є певним аналогом школи діабету. До організації приєдналося близько 40 сімей з Коломийського району, у яких діти хворі на цукровий діабет. Люди спілкуються, обмінюються досвідом, проводять різні заходи тощо. Для дітей організація – це нові друзів, які об’єднані спільною проблемою. Вікторія та інші батьки, засновники організації, сподіваються, що в майбутньому їхні діти будуть спілкуватись, товаришувати, матимуть певні спільні інтереси і просто знатимуть, що вони не самі.
Журналістка: Ольга Воробець
Фото: Оксана Санагурська
